complement | HPN France - Aplasie Médullaire https://hpnfrance.com HPN France - Aplasie Médullaire Sat, 21 Feb 2026 19:56:01 +0000 fr-FR hourly 1 https://hpnfrance.com/wp-content/uploads/2017/10/cropped-logo-32x32.png complement | HPN France - Aplasie Médullaire https://hpnfrance.com 32 32 Revivez les séquences vidéos de la 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 juin 2025 https://hpnfrance.com/2025/08/25/revivez-les-sequences-videos-de-la-7eme-journee-medecins-patients-de-lassociation-hpn-france-aplasie-medullaire-28-juin-2025/ Mon, 25 Aug 2025 19:02:25 +0000 https://hpnfrance.com/?p=6266

Revivez les séquences vidéos de la 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 juin 2025

C’est avec une grande joie que nous vous rediffusons notre 7e Journée Nationale d’Information des patients et de leur entourage sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l’Aplasie Médullaire Idiopathique, qui s’est tenue le 28 juin 2025 à la FIAP Paris. Cet événement a été un grand succès, marqué par des échanges riches, des témoignages poignants et des présentations médicales captivantes.

Les conférences, animées par des médecins experts, ont permis de faire le point sur l’avancée de la recherche fondamentale, les traitements innovants, les greffes après 40 ans, la grossesse et les perspectives pour les patients atteints d’HPN et d’aplasie médullaire. Les ateliers thématiques et les moments de rencontre entre patients et proches ont renforcé le sentiment d’appartenance à une communauté solidaire et engagée.

Toutes les conférences sont désormais disponibles en rediffusion pour permettre à chacun de revivre ou découvrir cette journée exceptionnelle.

En complément, des replays bonus sont également disponibles, incluant notamment les scènes théâtrales présentées lors de l’événement. Ces scènes, inspirées de témoignages réels, ont apporté une touche humaine, sensible et parfois humoristique à des sujets souvent difficiles.

Ces contenus bonus sont accessibles exclusivement aux membres inscrits sur le forum de l’association. Si vous ne l’êtes pas encore, nous vous invitons à rejoindre notre espace membre pour profiter de ces ressources supplémentaires. Lien du site forum : https://forum.hpnfrance.com

Merci à toutes celles et ceux qui ont contribué à faire de cette journée un moment fort pour notre communauté.

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]]> Bienvenue à notre 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 Juin 2025. https://hpnfrance.com/2025/08/29/bienvenue-a-notre-7eme-journee-medecins-patients-de-lassociation-hpn-france-aplasie-medullaire-28-juin-2025/ Fri, 29 Aug 2025 16:00:22 +0000 https://hpnfrance.com/?p=6278

Bienvenue à notre 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 Juin 2025.

Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Stéphanie Blanc Morini, Présidente de l’Association HPN Solidarité, vous invitent chaleureusement à la 7ème édition de la Journée de rencontre entre Médecins et Patients, dédiée aux deux pathologies.

Les vidéos de la 7ème Journée d’information des patients et de leur entourage– 28 juin 2025

D’autres vidéos sont également accessibles ci-dessous.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

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Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Michael Loschi, du CHU de Nice et du Centre de Compétence des Aplasies Médullaires, lors de notre 7ᵉ Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025. Le centre de...

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

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Découvrez la rediffusion complète de l’intervention du Dr Flore Sicre de Fontbrune (Hôpital Saint-Louis, AP-HP), du Dr Virginie Barraud Lange (Biologie de la Reproduction – CECOS, Hôpital Cochin) ainsi que le témoignage émouvant de Maëva, lors de notre 7ᵉ Journée...

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]]> 7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME. https://hpnfrance.com/2025/08/29/7eme-journee-de-lassociation-hpn-am-france-du-28-juin-2025-video-n2-au-coeur-du-ceramic-education-therapeutique-du-patient-etp-et-observatoire-rime/ Fri, 29 Aug 2025 15:59:55 +0000 https://hpnfrance.com/?p=6283

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Michael Loschi, du CHU de Nice et du Centre de Compétence des Aplasies Médullaires, lors de notre 7ᵉ Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025.

Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles (CeRAMIC) et son réseau de centres de compétence permettent une prise en charge coordonnée et experte. Cette organisation favorise la concertation collégiale entre spécialistes, notamment à travers les RCP (réunions de concertation pluridisciplinaire), et soutient la recherche grâce à l’observatoire RIM.

Vous trouverez également dans cette vidéo une présentation sur l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP).

Les vidéos de la 7ème Journée d’information des patients et de leur entourage– 28 juin 2025

D’autres vidéos sont également accessibles ci-dessous.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

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Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Michael Loschi, du CHU de Nice et du Centre de Compétence des Aplasies Médullaires, lors de notre 7ᵉ Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025. Le centre de...

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

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]]> 7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°3 : Au cœur de la recherche fondamentale. https://hpnfrance.com/2025/08/29/7eme-journee-de-lassociation-hpn-am-france-du-28-juin-2025-video-n3-au-coeur-de-la-recherche-fondamentale/ Fri, 29 Aug 2025 15:59:37 +0000 https://hpnfrance.com/?p=6289

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°3 : Au cœur de la recherche fondamentale.

Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr David Michonneau et du Dr Sophie Le Grand, chercheurs au sein du laboratoire de recherche fondamentale sur l’aplasie médullaire, lors de notre 7ᵉ Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025.

Après une session dédiée à la recherche clinique, cette intervention plonge au cœur de la recherche fondamentale sur l’aplasie médullaire et l’HPN.

Le lien entre l’aplasie médullaire et l’HPN est bien connu sur le plan clinique : ce sont deux maladies étroitement associées. Pourtant, les mécanismes biologiques expliquant cette association restent encore mal compris par les chercheurs.

Sans greffe, l’aplasie médullaire peut évoluer dans 20 % des cas vers un syndrome myélodysplasique, voire une leucémie aiguë.

Lors de cette journée, une bourse totale de recherche de 35 000€ a été remise au Dr Sophie Le Grand pour son projet intitulé :

« Étude des liens entre l’immunologie de l’aplasie médullaire acquise, l’HPN et les mutations clonales de l’hématopoïèse — caractérisation de la réponse immunitaire dans l’aplasie médullaire acquise ».

La session s’est conclue par des échanges enrichissants avec les participants, notamment autour du terme « aplasie médullaire acquise », aujourd’hui préféré à celui d’« aplasie médullaire idiopathique », pour mieux refléter les avancées de la recherche sur les origines immunitaires de cette maladie.

Les vidéos de la 7ème Journée d’information des patients et de leur entourage– 28 juin 2025

D’autres vidéos sont également accessibles ci-dessous.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

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Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Michael Loschi, du CHU de Nice et du Centre de Compétence des Aplasies Médullaires, lors de notre 7ᵉ Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025. Le centre de...

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

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]]> 7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°4 : Traitements de l’HPN, les inhibiteurs proximaux : point d’actualité https://hpnfrance.com/2025/08/29/7eme-journee-de-lassociation-hpn-am-france-du-28-juin-2025-video-n4-traitements-de-lhpn-les-inhibiteurs-proximaux-point-dactualite/ Fri, 29 Aug 2025 15:59:23 +0000 https://hpnfrance.com/?p=6296

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°4 : Traitements de l’HPN, les inhibiteurs proximaux : point d’actualité

Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, de l’Hôpital Saint-Louis (AP-HP), lors de notre 7ème Journée d’Information pour les patients et leurs proches, qui a eu lieu le samedi 28 juin 2025.

Le Pr Peffault de Latour y fait le point sur les avancées récentes dans le traitement de l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN), notamment grâce aux inhibiteurs du complément.

Les inhibiteurs terminaux actuellement disponibles en France, comme l’Éculizumab et le Ravulizumab, ont permis des progrès majeurs. Le Crovalimab, bien que prometteur, n’est pas encore disponible en France, mais il est accessible dans certains autres pays européens.

Malgré ces avancées, tous les patients ne répondent pas de manière optimale aux traitements actuels. On distingue aujourd’hui trois grands profils :

  • Environ un tiers des patients atteignent une hémoglobine supérieure à 10 g/dl et peuvent mener une vie quasi normale ;

  • Un deuxième tiers a une hémoglobine comprise entre 8 et 10 g/dl, avec des besoins transfusionnels occasionnels ;

  • Le dernier tiers nécessite des transfusions régulières.

Le Pr Peffault de Latour présente également l’actualité des inhibiteurs proximaux, disponibles en France :

  • En monothérapie : Pegcetacoplan, Iptacopan

  • En bithérapie, en association avec un inhibiteur terminal : Danicopan associé à l’Éculizumab ou au Ravulizumab

La présentation a été suivie d’un échange riche avec les participants, permettant de répondre aux nombreuses questions des patients et de leurs proches sur les traitements, les effets secondaires, les perspectives futures et le suivi au quotidien.

Les vidéos de la 7ème Journée d’information des patients et de leur entourage – 28 juin 2025

D’autres vidéos sont également accessibles ci-dessous.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

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7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

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]]> 7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°5 : La greffe après 40 ans, l’essentiel à savoir https://hpnfrance.com/2025/08/29/7eme-journee-de-lassociation-hpn-am-france-du-28-juin-2025-video-n5-la-greffe-apres-40-ans-lessentiel-a-savoir/ Fri, 29 Aug 2025 15:59:04 +0000 https://hpnfrance.com/?p=6300

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°5 : La greffe après 40 ans, l’essentiel à savoir

Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, de l’Hôpital Saint-Louis, AP-HP, ainsi que le témoignage de Séverine, lors de notre 7ème Journée d’Information dédiée aux patients et à leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025.

Au programme :

  • Greffe et aplasie médullaire après 40 ans : point d’actualité
  • Témoignage de Séverine, greffée, suivi d’échanges enrichissants avec les participants

Un moment précieux de partage et d’information à ne pas manquer.

Les vidéos de la 7ème Journée d’information des patients et de leur entourage– 28 juin 2025

D’autres vidéos sont également accessibles ci-dessous.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

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7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

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]]> 7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire https://hpnfrance.com/2025/08/29/7eme-journee-de-lassociation-hpn-am-france-du-28-juin-2025-video-n6-fertilite-et-grossesse-pour-lhpn-et-laplasie-medullaire/ Fri, 29 Aug 2025 15:58:46 +0000 https://hpnfrance.com/?p=6305

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

Découvrez la rediffusion complète de l’intervention du Dr Flore Sicre de Fontbrune (Hôpital Saint-Louis, AP-HP), du Dr Virginie Barraud Lange (Biologie de la Reproduction – CECOS, Hôpital Cochin) ainsi que le témoignage émouvant de Maëva, lors de notre 7ᵉ Journée d’Information pour les patients et leurs proches, qui s’est tenue le samedi 28 juin 2025.

Cette vidéo aborde en profondeur un sujet essentiel : la grossesse et la fertilité chez les femmes vivant avec une aplasie médullaire acquise et/ou une hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN).
Vous y trouverez notamment :

  • L’impact de la grossesse sur la santé et le suivi médical des patientes atteintes d’aplasie médullaire acquise et/ou d’HPN, avec un éclairage sur les risques, la prise en charge et les recommandations actuelles.
  • L’impact des greffes de moelle osseuse sur la fertilité, en tenant compte des traitements pré- et post-greffe et de leurs conséquences à long terme.
  • Un focus sur le fonctionnement ovarien et la toxicité des traitements (immunosuppresseurs, chimiothérapies, etc.) sur la réserve ovarienne.
  • Les techniques actuelles de préservation de la fertilité féminine : vitrification ovocytaire et les protocoles proposés aux patientes dans le cadre de l’HPN ou de l’aplasie médullaire.

La présentation est suivie d’un témoignage sincère et personnel de Maëva, qui partage son parcours, ses interrogations et ses choix, ainsi que d’échanges interactifs avec les participants permettant d’apporter des réponses concrètes et adaptées aux situations vécues.

Une ressource précieuse pour mieux comprendre les enjeux de la maternité et de la fertilité dans le contexte de ces maladies rares, et pour accompagner au mieux les patientes et leurs proches dans leurs décisions.

Les vidéos de la 7ème Journée d’information des patients et de leur entourage– 28 juin 2025

D’autres vidéos sont également accessibles ci-dessous.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

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7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

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]]> Mot de clôture de la 7ème Journée Nationale de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 https://hpnfrance.com/2025/08/29/mot-de-cloture-de-la-7eme-journee-nationale-de-lassociation-hpn-am-france-du-28-juin-2025/ Fri, 29 Aug 2025 15:57:47 +0000 https://hpnfrance.com/?p=6309

Mot de clôture de la 7ème Journée Nationale de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025

Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Pricilla Michon-Duquenne, Vice-Présidente de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, tiennent à exprimer leur sincère gratitude pour votre présence à la 7ème édition de la Journée de rencontre entre Médecins et Patients, consacrée à ces deux pathologies. Nous espérons vous voir aussi nombreux à la 8ème édition, prévue en 2027.

Les vidéos de la 7ème Journée d’information des patients et de leur entourage – 28 juin 2025

D’autres vidéos sont également accessibles ci-dessous.

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME.

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7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire

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]]> Revivez les séquences vidéos de la 6ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 10 juin 2023 https://hpnfrance.com/2023/11/07/videos-de-la-6eme-journee-medecins-patients-de-lassociation-hpn-france-aplasie-medullaire-10-juin-2023/ Tue, 07 Nov 2023 21:20:12 +0000 https://hpnfrance.com/?p=4198

Revivez les séquences vidéos de la 6ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 10 juin 2023

C’est avec une grande joie que nous vous rediffusons notre 6e Journée Nationale d’Information des patients et de leur entourage sur l’Hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et l’aplasie médullaire idiopathique. L’événement lui-même, qui s’est tenu le 10 juin 2023 à la FIAP Paris, a été un grand succès. Nous sommes enchantés de pouvoir revivre et partager avec vous ces moments précieux.

Cette journée a été marquée par des échanges riches, des témoignages poignants et des présentations médicales fascinantes. Les conférences animées par les médecins experts ont éclairé nos esprits sur les traitements innovants et les perspectives pour les patients atteints d’HPN et d’aplasie médullaire. De plus, les rencontres entre patients et proches ont renforcé notre sentiment de communauté, nous rappelant que nous ne sommes pas seuls face à la maladie.

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]]> 6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°6 : Les nouveaux inhibiteurs terminaux dans l’HPN. https://hpnfrance.com/2023/11/07/6eme-journee-de-lassociation-hpn-am-france-du-10-juin-2023-video-n6-les-nouveaux-inhibiteurs-terminaux-dans-lhpn/ Tue, 07 Nov 2023 21:16:42 +0000 https://hpnfrance.com/?p=4295

6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°6 : Les nouveaux inhibiteurs terminaux dans l’HPN.

Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, Hôpital Saint-Louis, AP-HP et le témoignage d’Élisabeth, lors de notre 6ème Journée d’Information pour les patients et leurs proches qui a eu lieu le samedi 10 juin 2023.

L’HPN est liée à des mutations d’un gène (PIG-A) sur une ou plusieurs cellules souches hématopoïétiques (CSH). Cette mutation rend les cellules issues de ces CSH hypersensibles au « complément ». En situation normale, les cellules sanguines — et notamment les globules rouges — ne sont pas détruites par l’activation du complément. Mais dans l’HPN, ces cellules ne sont plus protégées et, l’activation du complément provoque à la fois une hémolyse (destruction des globules rouges responsable d’anémie) et ainsi la libération d’hémoglobine libre dans le plasma sanguin ce qui entraîne de très nombreux symptômes de dystonie : douleurs abdominales, dysphagie, dyspnée, dysfonction érectile… Et surtout, cette hémolyse est associée à un risque majeur de thrombose (la complication la plus grave de l’HPN).

D’où l’idée de bloquer cette cascade de réactions afin de protéger les patients HPN du risque de destruction de leurs cellules sanguines. Deux stratégies sont possibles, le blocage de la partie terminale de la réaction (le C5) ou de la partie proximale (plusieurs molécules ciblées au début de la réaction). Les molécules qui bloquent la partie terminale sont appelées « inhibiteurs terminaux ». Le premier d’entre eux, l’Eculizumab est un anticorps monoclonal qui bloque le C5 et stoppe la formation du complexe d’attaque membranaire. Les premières études sur ce médicament ont été publiées en 2004.

Les vidéos de la 6ème Journée d’information des patients et de leur entourage– 10 juin 2023

D’autres vidéos sont également accessibles ci-dessous.

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