par adminsitehpnfrance | Déc 3, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Vidéo, Web-Café-Replay
Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024 Découvrez le replay de notre web-café « Fatigue, HPN et Aplasie Médullaire : Vers une Meilleure Compréhension et Évaluation », avec les intervenants :...
par adminsitehpnfrance | Nov 26, 2024 | 2024, Non classé
Témoignage de Murielle, maman aidante d’une jeune fille atteinte d’Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN) Murielle, maman de deux filles, raconte l’impact du diagnostic d’Hémoglobine Paroxystique Nocturne (HPN) sur sa famille. La maladie, qui...
par adminsitehpnfrance | Nov 16, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Temoignage
Témoignage de Fabien : Ne vous résignez pas, croyez en vos rêves malgré la maladie. Dans une vidéo touchante, Fabien, 40 ans, partage son combat contre l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie rare du sang qui touche environ 700 personnes en France....
par adminsitehpnfrance | Nov 15, 2024 | 2024, Actu, Collecte des fonds pour la recherche, Événement passé
Un spectacle musical caritatif au profit de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – novembre 2024 Le 28 mai 2024, un événement exceptionnel a eu lieu au théâtre de Béthune, un spectacle musical au profit de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire,...
par adminsitehpnfrance | Oct 28, 2024 | 2024, Actu, Evènement à venir, Web-Café
Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024 🕐 J-30 avant notre Web-Café : “Fatigue, HPN et Aplasie Médullaire : Vers une Meilleure Compréhension et Évaluation” Nous...
par adminsitehpnfrance | Oct 25, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Vidéo, Web-Café, Web-Café-Replay
Web-café “Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise” – 22 octobre 2024 Découvrez le replay de notre web-café « Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise », avec les...
par adminsitehpnfrance | Oct 18, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, SPORTS
Merci aux joueurs et à leurs équipes pour le Challenge des 20 ans de l’association HPN France – Aplasie médullaire Nous tenons à exprimer toute notre gratitude aux 205 joueurs et aux 44 équipes qui ont pris part au challenge des 20 ans de l’association HPN...
par adminsitehpnfrance | Oct 10, 2024 | 2024, Actu, Evènement à venir, Web-Café
Web-Café « Gynécologie et hématologie : éclairages sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise » – 22 octobre 2024 🕐 J-12 avant notre Web-Café : Gynécologie et hématologie : éclairages sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise. Nous avons...
par adminsitehpnfrance | Sep 29, 2024 | 2024, Actu, Brocante, Événement passé, Non classé
Brocante d’automne à Dammartin-en-Goële – septembre 2024 Rodica et son équipe dynamique ont encore une fois brillé lors de la brocante de Dammartin-en-Goële (77230) le 15 septembre ! Grâce à leur enthousiasme et à la générosité des visiteurs, nous avons récolté 305 €...
par adminsitehpnfrance | Sep 12, 2024 | 2024, Actu, Evènement à venir, Histoire, Non classé, SPORTS
Êtes-vous prêt.es pour le nouveau challenge de l’association HPN France – Aplasie Médullaire “Challenge 20 ans” Inscrivez-vous Télecharger l'affiche du challenge 20ans de l'association HPN France-Aplasie Médullaire Prêt à relever le...
par adminsitehpnfrance | Sep 10, 2024 | 2024, Actu, Brocante, Événement passé
Brocante d’Automne en Septembre 2024 Notre brocante bi-annuelle à Dammartin-en-Goële (77230), organisée au profit de notre association, aura lieu le dimanche 15 septembre 2024. Rodica, accompagnée de sa famille et de son équipe, s’engage depuis de nombreuses...
par adminsitehpnfrance | Sep 3, 2024 | 2024, Actu, Evènement à venir, Histoire, SPORTS
Challenge 20 ans : Challengez-vous pour l’association HPN France – Aplasie Médullaire ! Du 4 octobre au 17 octobre 2024, patients, aidants et entreprises sont invitées à participer à ce challenge pour soutenir les actions de l’association HPN France –...
par adminsitehpnfrance | Juil 16, 2024 | 2024, Actu, Publication, Publication médicale
Résultat de l’étude ethnologique sur les expériences vécues des personnes atteintes d’HPN – Merci aux membres de l’association HPN France – Aplasie Médullaire En 2021, les membres de l’association HPN France – Aplasie Médullaire ont...
par adminsitehpnfrance | Juil 6, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, SPORTS
Courir pour l’espoir et le soutien des patients d’HPN France – Aplasie Médullaire J’ai découvert l’association HPN-Aplasie Médullaire France suite au diagnostic de mon papa. Aujourd’hui, je souhaite donc soutenir l’association...
par adminsitehpnfrance | Juin 10, 2024 | 2024, Course des Héros, Événement passé
HPN France – Aplasie Médullaire : Notre Première Participation à la Course des Héros Dimanche 16 juin, au magnifique Domaine de Saint-Cloud, l’association HPN France – Aplasie Médullaire est ravie d’annoncer sa première participation à la Course des Héros....
par adminsitehpnfrance | Mai 26, 2024 | 2024, Actu, Événement passé
Un Spectacle Musical Caritatif à Béthune pour Soutenir l’Association HPN France – Aplasie Médullaire Elise, membre du Lions Club de la région du Pas-de-Calais et membre active de notre association HPN France – Aplasie Médullaire, organise un spectacle musical la...
par adminsitehpnfrance | Mai 23, 2024 | 2024, Actu, Brocante, Événement passé
Brocante de Printemps – avril 2024 Le soleil est de retour et avec lui, les brocantes ! Comme chaque année, Rodica est présente au stand de l’Association à Dammartin-en-Goële (77230). L’édition de cette année, qui s’est déroulée le 28 avril, a généré 360 €...
par adminsitehpnfrance | Mai 17, 2024 | 2024, Actu, Traitement
Bonne nouvelle, FABHALTA® (Iptacopan) est désormais disponible en France Évoqué lors de notre journée médecins/patients en juin 2023, depuis le 02 mai 2024, le Fabhalta® (Iptacopan) est désormais disponible en accès précoce. La nouveauté : ce nouveau traitement,...
par adminsitehpnfrance | Mai 13, 2024 | 2024, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir n° 12 – mai 2024 : Contester une décision de la CPAM, de la MDPH ou du Comité Médical Contester une décision de la CPAM, de la MDPH ou du Comité Médical (dans le cadre de la fonction publique) peut sembler intimidant, mais avec les bonnes informations et...
par adminsitehpnfrance | Mar 24, 2024 | 2024, Événement passé
Course des Héros Paris 2024 avec HPN France – Aplasie Médullaire ! À l’occasion du 20e anniversaire de notre association, HPN France – Aplasie Médullaire se lance dans une aventure solidaire exceptionnelle : la Course des Héros. Rejoignez-nous pour notre...
par adminsitehpnfrance | Déc 9, 2023 | 2023, Actu, Événement passé, Information importante, Publication
MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023 Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag retrace de manière concise la 6ème Journée nationale...
par adminsitehpnfrance | Avr 9, 2024 | 2024, Actu, Événement passé
44ème Congrès de la SFH – Mars 2024 Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a tenu un stand visant à sensibiliser les participants du 44ème Congrès de la Société Française d’Hématologie à nos pathologies et à nos efforts en matière...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | Actu, Vidéo
Revivez les séquences vidéos de la 6ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 10 juin 2023 C’est avec une grande joie que nous vous rediffusons notre 6e Journée Nationale d’Information des patients et de leur entourage sur...
par adminsitehpnfrance | Avr 7, 2024 | 2024, Actu, Brocante, Événement passé
Brocante du printemps prévue le 28 avril 2024 Notre brocante bi-annuelle à Dammartin-en-Goële (77230), organisée au profit de notre association, aura lieu le dimanche 28 avril 2024. Rodica, accompagnée de sa famille et de son équipe, s’engage depuis de...
par adminsitehpnfrance | Fév 17, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Histoire
Février 2024 – Marche Solidaire Madicadabra en Hommage à Madie et Dany. Le 11 février 2024, était organisée au Poney Club de l’Autrot, à proximité de Beaune (21), une marche solidaire en hommage à la petite Madie, décédée le 13 février 2021, d’un neuroblastome....
par adminsitehpnfrance | Fév 11, 2024 | 2024, Actu, Bon à savoir
Bon à savoir n° 11 – février 2024 : Incidence des arrêts maladie sur la retraite dans le privé. Découvrez comment les arrêts de travail peuvent influencer votre future retraite en téléchargeant notre Bon à Savoir (BAS) numéro 11. De la validation des trimestres pour...
par adminsitehpnfrance | Jan 19, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Histoire, Non classé
Un geste généreux pour la recherche médicale : LA P’EPS TEAM soutient l’association HPN France – Aplasie Médullaire Le mardi 16 janvier à Béthune, l’association « LA P’EPS TEAM », représentée par ses membres fondateurs Julien Bernard et Nicolas Drumez, a...
par adminsitehpnfrance | Fév 24, 2024 | 2024, Actu, Événement passé
Février 2024 – “CHIENNE DE ROUGE” : Une exploration profonde du monde du sang Le 23 février 2024, notre association a eu le privilège d’assister à la projection du documentaire « Chienne de rouge ». Ce film explore avec finesse le thème du sang...
par adminsitehpnfrance | Fév 2, 2024 | 2024, Actu, Non classé, Podcast, Podcast Autre, Publication médicale
Podcast dédié au PNDS des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles En mai 2023, le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles a été mis à jour, marquant une avancée significative...
par adminsitehpnfrance | Déc 15, 2023 | 2023, Actu, Information importante, Publication
Questionnaire d’auto-évaluation des impacts de l’HPN et/ou de l’aplasie médullaire sur la vie quotidienne. Dans le cadre d’un travail collaboratif avec des professionnels de santé, HPN France – Aplasie Médullaire met à votre disposition...
par adminsitehpnfrance | Jan 29, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Non classé, Publication médicale
Replay de la soirée post-ASH 2023 – 25 janvier 2024 Le 65ème congrès annuel de la Société américaine d’hématologie (ASH) s’est tenu du 9 au 12 décembre 2023, aux États-Unis. Quatre internes de la filière MaRIH ont participé à l’événement pour...
par adminsitehpnfrance | Déc 1, 2023 | 2023, Actu, Histoire
Commémoration du 50e anniversaire de la première greffe de moelle osseuse à l’hôpital Saint-Louis AP-HP Le 30 novembre 1973 marque le début d’un cheminement exceptionnel en matière d’avancées médicales et de recherche dans le domaine de l’allogreffe...
par adminsitehpnfrance | Nov 22, 2023 | Actu, Événement passé
À la découverte de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire : Un témoignage personnel de lutte contre une maladie rare En février 2022, après plusieurs mois de fatigue intense, des analyses sanguines ont révélé que mon père était gravement malade....
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | Non classé, video-JMP23
Bienvenue à notre 6ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 10 Juin 2023. Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Stéphanie Blanc Morini, Présidente de l’Association HPN Solidarité, vous...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | Non classé, video-JMP23
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Video N°2: HPN et Aplasie Médullaire : deux maladies différentes mais souvent associées. Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Flore Sicre de Fontbrune, du Centre de Référence des Aplasies...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | Non classé, video-JMP23
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°3 : Greffe haplo-identique : de nouvelles perspectives pour les patients. Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, Hôpital Saint-Louis, AP-HP et le témoignage de...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | Non classé, video-JMP23
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°4 : De l’adolescence à l’âge adulte, quel accompagnement ? Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Florian Chevillon, Service Hématologie Adolescents – Jeunes Adultes (AJA), Hôpital...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | Non classé, video-JMP23
Focus sur les bourses attribuées par l’Association HPN France –Aplasie Médullaire France lors de la 6ème Journée du 10 juin 2023 L’Association HPN France – Aplasie Médullaire soutient depuis près de 20 ans la recherche sur ces deux maladies en octroyant des bourses...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | Non classé, video-JMP23
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°5 : Les nouveaux traitements de l’aplasie médullaire. Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Stéphanie Blanc Morini, Présidente de l’Association HPN Solidarité,...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | Non classé, video-JMP23
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°6 : Les nouveaux inhibiteurs terminaux dans l’HPN. Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, Hôpital Saint-Louis, AP-HP et le témoignage d’Élisabeth, lors de notre...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | Non classé, video-JMP23
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°7 : Les nouveaux inhibiteurs proximaux dans l’HPN. Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, Hôpital Saint-Louis, AP-HP et le témoignage de Célia, lors de notre...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | Non classé, video-JMP23
Mot de clôture de 6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Valérie Zafra, Vice-Présidente de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, tiennent à exprimer leur sincère...
par adminsitehpnfrance | Oct 23, 2023 | Actu, Temoignage, Vidéo
Témoignage de Margaux Dans ce témoignage, Margaux nous ouvre son cœur et partage son expérience de recevoir le diagnostic qui a changé sa vie. Elle nous plonge dans les émotions qu’elle a ressenties, nous permettant ainsi de mieux comprendre son parcours. Dès...
par adminsitehpnfrance | Oct 22, 2023 | AG2023, Non classé
Modalité de l’assemblée générale ordinaire annuelle de 2023 L’Assemblée Générale de l’Association HPN France – APLASIE MÉDULLAIRE se réunit et délibère selon la procédure suivante : – L’Assemblée Générale ordinaire se réunit au moins une fois par an. La...
par adminsitehpnfrance | Oct 21, 2023 | 2023, Actu, AG2023, Evènement à venir
Assemblée Générale 2023 Convocation Assemblée Générale du samedi 11 novembre 2023 à Paris Chères adhérentes, Chers adhérents Chers tous, J’ai le plaisir de vous convier à l’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire qui se tiendra, le samedi...
par adminsitehpnfrance | Oct 17, 2023 | 2023, Actu, Événement passé
Octobre 2023- Participation de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire à la Journée Nationale du Centre de Référence des Aplasies Médullaires L’Association HPN France – Aplasie Médullaire a participé lors de la Journée Nationale du Centre...
par adminsitehpnfrance | Sep 12, 2023 | Actu, Brocante
Brocante d’Automne – septembre 2023 Malgré les températures élevées, Rodica a, comme chaque année, tenu le stand de l’Association à Dammartin-en-Goële (77230) avec une équipe extrêmement dynamique ! Cette édition de la brocante, qui s’est déroulée le...
par adminsitehpnfrance | Sep 11, 2023 | Actu, Evènement à venir
Réunion d’information pour les Patients, Aidants et Donneurs de Moelle Osseuse: Traitements contre la maladie du greffon contre l’hôte (GvH). Le 12 septembre 2023, de 18h à 20h, une réunion d’information dédiée aux Patients, Aidants et Donneurs de...
par adminsitehpnfrance | Sep 5, 2023 | Actu, Événement passé
HPN France – Aplasie Médullaire au Grand Raid des Pyrénées 2023 : Sensibilisation et Solidarité Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire était fièrement représentée lors du grand raid des Pyrénées 2023. Notre stand a été maintenu en activité pendant...
par adminsitehpnfrance | Août 23, 2023 | Actu
Rejoignez-nous sur Instagram : Suivez notre association pour rester connecté ! Nous sommes ravis de vous annoncer le lancement de notre toute nouvelle page Instagram ! Après avoir établi une présence solide sur Facebook, Twitter et LinkedIn, nous élargissons...
par adminsitehpnfrance | Juil 28, 2023 | 2023, Actu, Bon à savoir, Publication
Bon à savoir “édition spéciale” – juin 2023 : Vos droits et démarches à connaître en cas d’Aplasie Médullaire et/ou d’HPN À l’occasion de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage, nous sommes ravis...
par adminsitehpnfrance | Juin 13, 2023 | 2023, Actu, Favoriser la recherche, Participer à un projet de recherche
L’observatoire RIME Le Centre de Référence des aplasies médullaires a mis en place l’observatoire RIME (Observatoire national des insuffisances médullaires) qui vise à recueillir de façon prospective et rétrospective des informations standardisées (données cliniques...
par adminsitehpnfrance | Mai 31, 2023 | 2023, Actu
Excellente nouvelle – Aspaveli® (pegcetacoplan) maintenant disponible en pharmacie de ville L’Aspaveli® (Pegcétacoplan) a obtenu une Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) en France dans l’indication suivante : « traitement de l’Hémoglobinurie Paroxystique...
par adminsitehpnfrance | Mai 31, 2023 | 2023, Actu, Événement passé, Information importante, JNMP, Publication
6ᵉ journée nationale d’information des patients et de leur entourage le 10 juin 2023 Cliquer pour s’inscrire à la 6ème journée Cliquer pour s’inscrire à la 6ème journée La 6e édition de la journée d’information des patients et de leur entourage sur l’HPN...
par adminsitehpnfrance | Mai 31, 2023 | 2023, Actu, Information importante, Publication médicale
Mai 2023 – Mise à jour du PNDS Notre association, HPN France-Aplasie Médullaire, a participé à la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Ce document a été publié en mai...
par adminsitehpnfrance | Mar 15, 2023 | 2023, Actu, Bon à savoir, Publication
Bon à savoir n° 9 – mars 2023 : La Carte Mobilité Inclusion (CMI). Cette 9ème édition du bon à savoir de l’association HPN France – Aplasie Médullaire est dédiée à la Carte Mobilité Inclusion (CMI) qui remplace la traditionnelle carte d’invalidité. En...
par adminsitehpnfrance | Mar 9, 2023 | Actu, Participer à un projet de recherche
Mars 2023 – Appel à participer à l’étude “Fatigue Chronique et fonctionnement cognitif”. Dans la continuité de notre web-café « La fatigue et si on en parlait ? » du 03 décembre 2022, nous vous avons présenté la Pr. Ingrid Banovic (chercheuse à...
par adminsitehpnfrance | Fév 23, 2023 | Actu, Information importante, Traitement
Bonne nouvelle, Ultomiris® (ravulizumab) est désormais disponible aux patients pédiatriques pesant 10 kg ou plus La bonne nouvelle est arrivée le 19 février 2023 au JO, l’Ultomiris® (ravulizumab) est désormais disponible chez les patients pédiatriques pesant 10 kg ou...
par adminsitehpnfrance | Jan 25, 2023 | 2023, Actu, Bon à savoir, Publication
Bon à savoir n° 8 – janvier 2023 : A vos côtés pour vos dossiers administratifs. Depuis quelques années maintenant, nous avons la possibilité de vous accompagner dans vos projets de vie, démarches employeurs et la reconnaissance de vos droits.Ces 3 dernières...
par adminsitehpnfrance | Jan 20, 2023 | 2023, Actu, Information importante, Publication
Janvier 2023 – Nouveau livret d’information pour les patients atteints d’aplasie médullaire (édition d’octobre 2022) Retrouvez la nouvelle édition des livrets d’information sur la prise en charge d’une aplasie médullaire. Notre Association HPN-AM a contribué à...
par adminsitehpnfrance | Déc 16, 2022 | 2022, Actu, Événement passé, Publication, Vidéo, Web-Café, Web-Café-Replay
Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022 Premier Web-Café « La fatigue et si on en parlait ? » – 3 décembre 2022 Découvrez le replay de notre premier web-café « La fatigue et si on en parlait ? », avec les intervenants : Luisa et Fabien...
par adminsitehpnfrance | Oct 10, 2022 | 2022, Actu, Événement passé, Information importante, Traitement
L’association à vos côtés pour défendre vos droits : L’ULTOMIRIS enfin disponible dans les hôpitaux de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) – Octobre 2022 C’est avec une immense joie que nous annonçons officiellement la disponibilité de l’ULTOMIRIS...
par adminsitehpnfrance | Juin 22, 2022 | 2022, Actu, Événement passé
Après notre première alerte en avril dernier, de nouvelles fermetures de lits sont malheureusement à prévoir, mais cette fois ce ne sont pas n’importe quels lits puisqu’il s’agit là de la fermeture de 4 lits au service d’allogreffe de cellules souches hématopoïétiques...
par adminsitehpnfrance | Juin 7, 2022 | 2022, Actu, Information importante, Traitement
Le 08 mars 2022, nous vous annoncions la disponibilité de l’Ultomiris® (ravulizumab) qui permet, aux patients HPN stabilisés sous Soliris (eculizumab), de basculer de perfusion toutes les 2 semaines à toutes les 8 semaines. Un véritable bénéfice au niveau qualité de...
Commentaires récents