L’association à vos côtés pour défendre vos droits : L’ULTOMIRIS enfin disponible dans les hôpitaux de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris  (AP-HP) – Octobre 2022

C’est avec une immense joie que nous annonçons officiellement la disponibilité de l’ULTOMIRIS (Ravulizumab) dans les pharmacies de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP).

Rappelez-vous, l’ULTOMIRIS ® (Ravulizumab) était, en mars dernier, disponible partout en France sauf dans les hôpitaux de l’AP-HP. Ce qui privait une partie des patients Franciliens d’accéder à ce nouveau traitement.

Nous nous étions engagés à faire valoir le droit à l’accès au soin et aux nouveaux traitements pour tous les patients éligibles atteint d’HPN et/ou d’Aplasie Médullaire en France.

L’association a mis tout en œuvre pour que cela soit possible, c’est chose faite !

Nous remercions vivement toutes les personnes qui ont répondu présents pour nous soutenir dans cette démarche qui permet dorénavant aux patients atteints de l’HPN, soignés dans les établissements de l’AP-HP, de bénéficier, eux aussi, d’un traitement déjà prodigué depuis plusieurs mois dans l’ensemble du territoire Français.

Encore merci à tous les intervenants, les services de la Direction Générale de l’Offre de Soin (DGOS) du Ministère de la Santé, l’Alliance Maladies Rares et au Professeur Régis Peffault de Latour, médecin coordinateur du centre de référence Aplasie médullaire (CRAM).

 Nous devons rester vigilants et nous défendrons toujours une égalité d’accès aux soins à nos membres.

Pour rappel : l’accès à l’ULTOMIRIS est soumis aux conditions suivantes : 

• Traitement de l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) chez les patients adultes :
• qui présentent une hémolyse avec un ou des symptôme(s) clinique(s) indiquant une forte activité de la maladie ;
• qui sont stables sur le plan clinique après un traitement par le SOLIRIS (Eculizumab) pendant au moins les 6 derniers mois.

 L’ULTOMIRIS® (Ravulizumab) est une perfusion réalisée tous les 2 mois au lieu de tous les 15 jours avec le SOLIRIS (Eculizumab).

Après notre première alerte en avril dernier, de nouvelles fermetures de lits sont malheureusement à prévoir, mais cette fois ce ne sont pas n’importe quels lits puisqu’il s’agit là de la fermeture de 4 lits au service d’allogreffe de cellules souches hématopoïétiques trèfle 3 de l’hôpital Saint-Louis à Paris. 

La fermeture de ces 4 lits jusqu’en septembre 2022 est le résultat du manque de personnel paramédical.

Le docteur Régis PEFFAULT DE LATOUR du centre de référence des aplasies médullaires complète et nous précise à travers une lettre qu’il nous a adressé que depuis le début d’année ce sont 2 à 4 lits qui sont régulièrement fermés en raison de postes d’infirmières vacants et non pourvus.

La cause : la difficulté à recruter du personnel soignant, notamment pour le service de nuit. Le personnel soignant aujourd’hui présent se mobilise donc JOUR Et NUIT pour « tenir » et assurer la continuité des soins. Si aucune greffe n’a été annulée jusqu’à présent, c’est grâce à ça !

On le sait, nombreux ici sont les patients qui sont passés par Trèfle 3 récemment rénové d’ailleurs.

Mais 4 lits fermés jusqu’en septembre 2022, c’est potentiellement 4 patients aplasie médullaire, HPN ou atteints d’autres pathologies Onco-hématologiques qui se verront redirigés vers d’autres centres d’allogreffe en Île-de-France ou encore se verront replanifier leur greffe comme le précise aussi le professeur Régis PEFFAULT DE LATOUR dans ce communiqué adressé précisément aux directeurs de groupes hospitaliers de la région, à ses confrères et 5 associations de patients.

Notre message et nos actions à venir visent donc à alerter sur la situation alarmante qui pénalise le patient et qui est difficile pour les soignants.

Soutenez-nous dans l’appel lancé par Régis PEFFAULT DE LATOUR en partageant sur vos réseaux cette situation accablante. – prenez-vous en photo, témoignez – mobilisez-vous, ouvrez et signez des pétitions et ensemble crions « non à la fermeture de lits au service Trèfle 3 à l’hôpital Saint-Louis ! – RECRUTEZ !! »

Dès lundi 20 juin, nous avons d’ores et déjà fait part de notre soutien aux personnels soignants de Trèfle 3 – pour les remercier de leur engagement, des efforts soutenus auprès des patients pour garantir leur sécurité et la continuité des soins. Vous êtes 1000 abonnés sur notre page Facebook, ils ont à ce titre déjà reçu 1 millier de mercis, de bravos en votre nom.

Consultez l’intégralité de la lettre d’appel à soutien du Professeur Régis PEFFAULT DE LATOUR  et la lettre du Dr Marie ROBIN au nom de la SFGM-TC qu’elle préside qui montre que le problème est national.