par adminsitehpnfrance | Août 25, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Actu, Vidéo, video-JNMP25
Revivez les séquences vidéos de la 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 juin 2025 C’est avec une grande joie que nous vous rediffusons notre 7e Journée Nationale d’Information des patients et de leur entourage sur...
par adminsitehpnfrance | Août 29, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Vidéo, video-JNMP25
Bienvenue à notre 7ème Journée Médecins/Patients de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire – 28 Juin 2025. Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Stéphanie Blanc Morini, Présidente de l’Association HPN Solidarité, vous invitent...
par adminsitehpnfrance | Août 29, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Vidéo, video-JNMP25
7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°2 : Au cœur du CeRAMIC – Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et observatoire RIME. Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Michael Loschi, du CHU de Nice et du Centre de Compétence...
par adminsitehpnfrance | Août 29, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Vidéo, video-JNMP25
7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°3 : Au cœur de la recherche fondamentale. Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr David Michonneau et du Dr Sophie Le Grand, chercheurs au sein du laboratoire de recherche fondamentale sur...
par adminsitehpnfrance | Août 29, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Vidéo, video-JNMP25
7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°4 : Traitements de l’HPN, les inhibiteurs proximaux : point d’actualité Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, de l’Hôpital Saint-Louis (AP-HP), lors de notre...
par adminsitehpnfrance | Août 29, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Vidéo, video-JNMP25
7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°5 : La greffe après 40 ans, l’essentiel à savoir Découvrez la rediffusion de la présentation du Pr Régis Peffault de Latour, de l’Hôpital Saint-Louis, AP-HP, ainsi que le témoignage de...
par adminsitehpnfrance | Août 29, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Grossesse et Fertilite, Vidéo, video-JNMP25
7ème Journée de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 – Vidéo N°6 : Fertilité et Grossesse pour l’HPN et l’Aplasie Médullaire Découvrez la rediffusion complète de l’intervention du Dr Flore Sicre de Fontbrune (Hôpital Saint-Louis, AP-HP), du Dr...
par adminsitehpnfrance | Août 29, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Vidéo, video-JNMP25
Mot de clôture de la 7ème Journée Nationale de l’Association HPN-AM France du 28 juin 2025 Adel AYAD, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Pricilla Michon-Duquenne, Vice-Présidente de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, tiennent à...
par adminsitehpnfrance | Juil 26, 2025 | 2025, Actu, HPN
Découvrez le livret patient « HPN & Moi », un compagnon au quotidien pour mieux vivre avec l’HPN Vivre avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est un défi au quotidien. Pour vous accompagner, l’association HPN France – Aplasie Médullaire, en...
par adminsitehpnfrance | Juil 6, 2025 | 2025, 7ème Journée Nationale, Actu
Retour sur la 7ème Journée Nationale d’Information sur l’HPN et l’Aplasie Médullaire Le 28 juin 2025 s’est tenue la 7e Journée Nationale d’Information des Patients et de leur Entourage, organisée par l’association HPN France – Aplasie Médullaire. Cette édition a...
par adminsitehpnfrance | Mar 3, 2025 | 2025, Actu, Collecte des fonds pour la recherche, Course des Héros, Événement passé, SPORTS
Participez à la Course des Héros 2025 : Ensemble pour soutenir la recherche médicale sur l’HPN et l’aplasie médullaire. Je m'inscris à Paris le 15 juin Après une première édition marquante pour les 20 ans de l’association, HPN France – Aplasie Médullaire...
par adminsitehpnfrance | Avr 9, 2025 | 2025, Actu, Événement passé
45ème Congrès de la Société Française d’Hématologie (SFH 2025) – Avril 2025 Le 3 avril 2025, HPN France – Aplasie Médullaire a eu le privilège d’assister au 45ᵉ Congrès de la Société Française d’Hématologie, un événement annuel qui s’est tenu au Palais des...
par adminsitehpnfrance | Mar 5, 2025 | 2025, Actu, Evènement à venir
HPN-HoPE : Un programme d’éducation thérapeutique pour vivre pleinement avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne L’association HPN France – Aplasie Médullaire a contribué activement, au sein d’un collectif, à la mise en place du programme HPN-HoPE, un...
par adminsitehpnfrance | Jan 16, 2025 | 2025, Actu, Événement passé, Web-Café
Web-Café « Prévention des infections dans l’HPN et l’aplasie médullaire » – 12 février 2025 Rejoignez notre premier Web-Café 2025 : Prévention des infections dans l’HPN et l’aplasie médullaire Nous sommes ravis de vous inviter à notre tout...
par adminsitehpnfrance | Déc 3, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Vidéo, Web-Café-Replay
Web-Café « Fatigue, HPN et aplasie médullaire : Vers une meilleure compréhension et évaluation » – 30 novembre 2024 Découvrez le replay de notre web-café « Fatigue, HPN et Aplasie Médullaire : Vers une Meilleure Compréhension et Évaluation », avec les intervenants :...
par adminsitehpnfrance | Oct 21, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Temoignage, Vidéo
Témoignage de Marine : Vivre avec l’HPN au quotidien entre victoire, espoir et la niaque. Marine partage son expérience personnelle avec une pathologie rare, l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN). À travers ses mots sincères et touchants, elle nous...
par adminsitehpnfrance | Oct 11, 2024 | 2024, Actu, Événement passé
À la découverte des avancées sur l’HPN : Interview du Pr Régis Peffault de Latour – EHA 2024 Nous avons le plaisir de vous inviter à découvrir l’interview exclusive du Pr Régis Peffault de Latour, réalisée par Carole Mosnier, interne en hématologie....
par adminsitehpnfrance | Sep 3, 2024 | 2024, Actu, Événement passé, Histoire, SPORTS
Challenge 20 ans : Challengez-vous pour l’association HPN France – Aplasie Médullaire ! Du 4 octobre au 17 octobre 2024, patients, aidants et entreprises sont invitées à participer à ce challenge pour soutenir les actions de l’association HPN France –...
par adminsitehpnfrance | Mai 17, 2024 | 2024, Actu, Traitement
Bonne nouvelle, FABHALTA® (Iptacopan) est désormais disponible en France Évoqué lors de notre journée médecins/patients en juin 2023, depuis le 02 mai 2024, le Fabhalta® (Iptacopan) est désormais disponible en accès précoce. La nouveauté : ce nouveau traitement,...
par adminsitehpnfrance | Déc 9, 2023 | 2023, Actu, Aplasie Médullaire Idiopatique, Événement passé, HPN, Information importante, Publication
MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023 Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag retrace de manière concise la 6ème Journée nationale...
par adminsitehpnfrance | Avr 9, 2024 | 2024, Action-benevole, Actu, Événement passé
44ème Congrès de la SFH – Mars 2024 Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a tenu un stand visant à sensibiliser les participants du 44ème Congrès de la Société Française d’Hématologie à nos pathologies et à nos efforts en matière...
par adminsitehpnfrance | Nov 7, 2023 | 2023, Non classé, video-JMP23
6ème Journée de l’Association HPN-AM France du 10 juin 2023 – Vidéo N°5 : Les nouveaux traitements de l’aplasie médullaire. Découvrez la rediffusion de la présentation du Dr Flore Sicre de Fontbrune, Hôpital Saint-Louis, AP-HP et le témoignage de Solange, lors de...
par adminsitehpnfrance | Oct 23, 2023 | 2023, Actu, Temoignage, Vidéo
Témoignage de Margaux Dans ce témoignage, Margaux nous ouvre son cœur et partage son expérience de recevoir le diagnostic qui a changé sa vie. Elle nous plonge dans les émotions qu’elle a ressenties, nous permettant ainsi de mieux comprendre son parcours. Dès...
par adminsitehpnfrance | Mai 31, 2023 | 2023, Actu, Histoire, Traitement
Excellente nouvelle – Aspaveli® (pegcetacoplan) maintenant disponible en pharmacie de ville L’Aspaveli® (Pegcétacoplan) a obtenu une Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) en France dans l’indication suivante : « traitement de l’Hémoglobinurie Paroxystique...
par adminsitehpnfrance | Jan 20, 2023 | 2023, Actu, HPN, Information importante, Publication
Janvier 2023 – Nouveau Livret d’information pour les patients atteints d’HPN (édition d’octobre 2022) Retrouvez la nouvelle édition des livrets d’information sur la prise en cherche d’une Hemoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN). Notre Association HPN...
par adminsitehpnfrance | Mai 30, 2022 | 2022, Actu, Information importante, Traitement
Évoqué lors de notre journée médecins/patients de l’an dernier, depuis le 16 avril 2022, l’Aspaveli® (pegcetacoplan) est désormais disponible en accès précoce. La nouveauté : ce nouveau traitement, destiné aux patients atteints d’HPN, est administré par...
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