Cette année, HPN France – Aplasie médullaire était fièrement représentée par ses membres à la Marche des Maladies Rares 2025.
Un moment fort, vibrant d’espoir et de solidarité, où près de 2 000 personnes atteintes de maladies rares, leurs familles et leurs soutiens se sont rassemblés à Paris pour rendre visible l’invisible.

Du Jardin du Luxembourg jusqu’à la Faculté de Pharmacie, les 6 kilomètres parcourus ont été bien plus qu’un simple trajet :
➡️ 6 km de courage
➡️ 6 km de mobilisation
➡️ 6 km d’unité pour la recherche et le droit à une vie meilleure

Par chaque pas, chaque sourire échangé, chaque pancarte levée, nous avons rappelé haut et fort que les maladies rares méritent d’être vues, comprises et soutenues.
Nos membres ont porté les couleurs de notre association, symbolisant la détermination de toutes les personnes touchées par l’HPN et l’Aplasie Médullaire Acquise.

Un immense merci à toutes celles et ceux qui ont marché avec nous, de près ou de loin.

Ensemble, nous faisons progresser la visibilité, la recherche et l’espoir.

Continuons à avancer, unis, pour vaincre les maladies rares.

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Pendant longtemps, le terme « aplasie médullaire idiopathique » était utilisé pour désigner cette maladie rare.
Aujourd’hui, les experts privilégient l’expression « aplasie médullaire acquise ». Ce changement n’est pas anodin : il reflète l’évolution des connaissances scientifiques et l’amélioration de la compréhension des mécanismes de la maladie.

Pour mieux comprendre cette nouvelle appellation et les raisons de ce choix, nous vous invitons à découvrir la vidéo ci-dessus, où des spécialistes expliquent en détail l’importance de cette précision terminologique.

Cette évolution des termes souligne combien la recherche continue de faire progresser notre compréhension des maladies rares et leur prise en charge.

Documentations patient HPN

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Vivre avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est un défi au quotidien. Pour vous accompagner, l’association HPN France – Aplasie Médullaire, en collaboration avec une équipe de soignants (hématologue, infirmière, psychiatre), a contribué à la réalisation d’un outil pensé par et pour les patients : le livret « HPN & Moi ».

Ce carnet de suivi a été conçu pour :

• Centraliser vos informations de santé (traitements, antécédents, contacts utiles, les allergies).
• Suivre vos vaccinations et éviter les oublis.
• Vous aider à faire un auto-diagnostic avant vos consultations pour mieux préparer l’échange avec vos soignants.
• Mieux comprendre et exprimer vos ressentis grâce à des questionnaires et des bilans thématiques.
• Connaître vos droits (ALD, MDPH, aides financières, accompagnement social, aménagements professionnels).
• Vous soutenir au quotidien dans votre vie personnelle, professionnelle et sociale.

Véritable outil pratique, il vous permettra de reprendre le contrôle de votre parcours de soins et de faciliter votre suivi médical.

Vous souhaitez le recevoir en version papier ? Rien de plus simple :

• Contactez l’association HPN France – Aplasie Médullaire par email à l’adresse :  contact@hpnfrance.com
• Ou compléter directement le formulaire via ce lien : ici

À noter : une version dédiée aux patients atteints d’aplasie médullaire acquise est en cours d’élaboration.

Prenez possession de votre santé et faites du livret « HPN & Moi » votre allié du quotidien !

Nous espérons que ces ressources contribueront à améliorer la compréhension de la maladie, à renforcer le dialogue avec les soignants, et à soutenir les patients dans leur parcours.

Pour en savoir plus sur les traitements disponibles pour l’HPN, vous pouvez consulter le mini-mag 2023 ou visiter la page dédiée à l’HPN sur notre site.

Pour toute question ou besoin d’accompagnement, n’hésitez pas à nous écrire à : contact@hpnfrance.com

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