2024 | HPN France - Aplasie Médullaire

Première Édition Inoubliable de nos Héroïnes – Course des Héros – juin 2024

adminsitehpnfrance — Tue, 18 Jun 2024 18:48:59 +0000

Première Édition Inoubliable de nos Héroïnes – Course des Héros – juin 2024

Ce week-end, dimanche 16 juin 2024, nous avons eu l’immense plaisir de voir nos héroïnes participer à leur toute première Course des Héros. Malgré un début de matinée marqué par une pluie battante, rien n’a pu entamer la détermination et l’enthousiasme de nos participantes. Armées de leur courage et de leur sourire, elles ont bravé les éléments pour représenter notre cause avec fierté.

Heureusement, la pluie n’a pas duré et le soleil a rapidement pris le relais. Nos héroïnes ont parcouru les kilomètres avec une énergie débordante, encouragées par les applaudissements et les encouragements des spectateurs tout au long du parcours. La bonne humeur était contagieuse et l’esprit d’équipe palpable.

Cet événement marquant fut une véritable réussite, grâce à leur participation, mais aussi à l’implication des bénévoles, des donateurs et des supporters qui ont fait de cette journée un moment inoubliable. Nous tenons à exprimer notre profonde gratitude à tous ceux qui ont contribué à faire de cette première participation un succès éclatant.

Cette première édition a permis de recueillir une somme de 1 985 €. Nous remercions les donateurs pour leur générosité en faveur de la recherche.

Nous espérons vivement que cette expérience se répétera les années prochaines, et pourquoi pas, avec un pique-nique en prime pour prolonger ces instants de convivialité et de partage ! Ce serait l’occasion idéale de célébrer ensemble, de renforcer nos liens et de profiter pleinement de cette belle journée en plein air.

Merci encore à toutes nos héroïnes, et rendez-vous à la prochaine participation pour une nouvelle aventure à la Course des Héros !

Nos héroïnes

« …… J’ai décidé de collecter des fonds pour financer les actions de cette belle association en participant à la course des héros le 16 juin 2024 et relever le défi de courir sur 8km.
Pour m’aider, je vous suggère de faire un don à Association HPN France – Aplasie Médullaire ou encore de faire la promotion de mon initiative. »

PRICILLA

« …… J’ai découvert l’existence de cette association après le décès de mon papa, emporté par cette maladie rare qu’est l’aplasie médullaire,
Le but de l’association : faire progresser la recherche, soutenir les personnes atteintes et faire connaitre cette malade si difficile à diagnostiquer… »

LUCIE

« …… Je suis moi-même atteinte d’une aplasie médullaire qui m’a été diagnostiquée en mai 2022 et l’association m’a apporté soutien et réconfort dans une période très délicate de ma vie. »
« L’association fait un travail très important à différents niveaux, et j’ai donc décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions. »

AÏCHA

« …… Je participe à cette course solidaire du 16 juin pour soutenir l’association qui fait un travail très important pour soutenir les patients et aidants de patients atteints de ces maladies… »

EDWIGE

Vous pouvez continuer à soutenir la recherche et notre association en cliquant ici.

Vous pouvez nous joindre

: contact@hpnfrance.com

: forum.hpnfrance.com

: facebook.com/HPNFranceAplasieMedullaire

: X.com/HPNFranceAM

: instagram.com/hpn_am.fr/

: linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/

Brocante de Printemps – avril 2024

adminsitehpnfrance — Thu, 23 May 2024 18:41:24 +0000

Brocante de Printemps – avril 2024

Le soleil est de retour et avec lui, les brocantes ! Comme chaque année, Rodica est présente au stand de l’Association à Dammartin-en-Goële (77230).

L’édition de cette année, qui s’est déroulée le 28 avril, a généré 360 € au profit de la recherche sur les maladies rares du sang, notamment l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l’Aplasie Médullaire.

Un immense merci à la Team Rodica et aux visiteurs !

Vous pouvez continuer à soutenir la recherche et notre association en cliquant ici.

Vous pouvez nous joindre

: contact@hpnfrance.com

: forum.hpnfrance.com

: facebook.com/HPNFranceAplasieMedullaire

: X.com/HPNFranceAM

: instagram.com/hpn_am.fr/

: linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/

Vœux 2024 : Ensemble vers de nouveaux horizons pour HPN France – Aplasie Médullaire

adminsitehpnfrance — Thu, 18 Jan 2024 11:27:12 +0000

Vœux 2024 : Ensemble vers de nouveaux horizons pour HPN France – Aplasie Médullaire

Chers membres de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire,

En cette nouvelle année, toute l’équipe de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire vous adresse ses vœux les plus chaleureux. Que 2024 vous apporte santé, bonheur et réussite dans tous vos projets personnels et collectifs.

Cette année marque un moment particulier pour notre association alors que nous célébrons nos 20 ans d’engagement et de soutien aux personnes atteintes de l’HPN et de l’aplasie médullaire. Nous tenons à vous remercier pour votre fidélité et votre soutien continu tout au long de ces années.

Dans le cadre de cette commémoration spéciale, nous souhaitons participer pour la première fois à un événement majeur : la Course des Héros qui se déroulera le 19 juin prochain au Domaine National de Saint-Cloud. C’est une occasion unique de rassembler nos forces, de sensibiliser et de collecter des fonds pour soutenir la recherche médicale de l’HPN et de l’aplasie médullaire. (pour en savoir plus, contactez-nous sur contact@hpnfrance.com).

Par ailleurs, dans le souci de renforcer notre présence et notre action à travers le pays, nous prévoyons d’étendre notre réseau de délégués dans les différentes régions. Cela nous permettra d’être plus proches de vous et de répondre au mieux à vos besoins.

En plus de ces initiatives, nous avons prévu d’organiser des « web-café » sur des sujets pertinents pour notre communauté. Ces moments d’échange et d’information visent à enrichir nos connaissances et à renforcer les liens qui nous unissent.

L’ensemble de nos projets (web-café, Course des Héros, etc.) ainsi que des informations détaillées seront disponibles au cours de l’année sur le site de l’association et sur le forum.

Nous sommes ravis de vous présenter les nouveaux membres du bureau de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, qui apportent leur enthousiasme et leur expertise pour faire avancer nos projets :

- - - Président : Adel AYAD
    - Vice-présidente : Margaux CRAMPON-HIRIGOYEN
    - Trésorière : Chloé LIENARD
    - Trésorière-Adjointe : Daphné GROSSOT
    - Secrétaire : Marianne FORTUNE
    - Secrétaire-Adjointe : Rodica SIMON

Ensemble, nous sommes plus forts. En cette année spéciale, poursuivons notre engagement envers la solidarité, l’entraide et la recherche de nouvelles solutions pour améliorer la vie de chacun. Merci à vous tous pour votre soutien continu et vos contributions précieuses.

Nous vous souhaitons une année 2024 remplie de succès, de santé et d’accomplissements. Ensemble, faisons de cette année une période mémorable et porteuse d’espoir pour tous.

Meilleurs vœux pour cette nouvelle année,

L’équipe de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire

Vous pouvez nous joindre

: contact@hpnfrance.com

: forum.hpnfrance.com

: facebook.com/HPNFranceAplasieMedullaire

: X.com/HPNFranceAM

: instagram.com/hpn_am.fr/

: linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/