Participer à un projet de recherche | HPN France - Aplasie Médullaire

L’observatoire RIME

adminsitehpnfrance — Tue, 13 Jun 2023 13:59:52 +0000

L’observatoire RIME

Le Centre de Référence des aplasies médullaires a mis en place l’observatoire RIME (Observatoire national des insuffisances médullaires) qui vise à recueillir de façon prospective et rétrospective des informations standardisées (données cliniques et biologiques) et anonymes pour chaque patient présentant une HPN (Hémoglobinurie paroxystique nocturne) et/ou une Aplasie Médullaire.

Cet observatoire a pour objectif de mieux connaitre l’HPN et l’Aplasie Médullaire, mieux appréhender sa diversité d’expression, afin d’améliorer le diagnostic, la prise en charge et le suivi. Il sert de base à plusieurs projets de recherche.

Pour toutes ces raisons, il est très important que les données de chaque personne puissent être incluses dans cet observatoire.

Pour cela, parlez-en à votre médecin hématologue référent. Vous pouvez au préalable télécharger et imprimer la note d’information ci-dessous vous correspondant et la lui apporter en consultation.

Votre consentement est nécessaire au recueil des données dans l’observatoire. Votre participation ou non-participation n’a aucune incidence sur votre prise en charge.

Note d’information pour l’observatoire RIME et sans collection biologique pour un patient adulte

Note d’information pour l’observatoire RIME et avec collection biologique pour un patient adulte

Note d’information pour l’observatoire RIME et sans collection biologique pour un patient mineur

Note d’information pour l’observatoire RIME et avec collection biologique pour un patient mineur

Note d’information pour l’observatoire RIME et sans collection biologique pour un patient sous tutelle

Note d’information pour l’observatoire RIME et avec collection biologique pour un patient sous tutelle

Note d’information pour l’observatoire RIME et sans collection biologique d’un patient mineur devenant adulte dit « de poursuite »

Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site du Centre de référence des aplasies médullaires.

HPN France – Aplasie Médullaire reste également à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.

Quel que soit le projet auquel vous participez, vous devrez signer un consentement libre et éclairé. « Libre » signifie qu’il y a une absence de contrainte et « éclairé » suppose que vous avez reçu toutes les informations nécessaires pour prendre une décision éclairée.

Sachez que vous pouvez vous retirer à n’importe quel moment de tout projet de recherche clinique, sans que cela n’affecte votre prise en charge.

Pour plus de renseignements, Contactez-nous.

Vous pouvez nous joindre

: contact@hpnfrance.com

: forum.hpnfrance.com

: facebook.com/HPNFranceAplasieMedullaire

: X.com/HPNFranceAM

: linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/

Mars 2023 – Appel à participer à l’étude « Fatigue Chronique et fonctionnement cognitif ».

adminsitehpnfrance — Thu, 09 Mar 2023 12:26:10 +0000

Mars 2023 – Appel à participer à l’étude « Fatigue Chronique et fonctionnement cognitif ».

Dans la continuité de notre web-café « La fatigue et si on en parlait ? » du 03 décembre 2022, nous vous avons présenté la Pr. Ingrid Banovic (chercheuse à l’université de Rouen Normandie) qui travaille sur un projet de recherche nous concernant.

En collaboration avec l’association et les chercheurs de l’université de Rouen, nous vous invitons à participer à une expérience visant à étudier la nature et la sévérité des éventuelles difficultés cognitives qui pourraient être liées à votre état de fatigue.

Vous trouverez ci-dessous la note d’information qui vous indiquera le cadre de cette étude. Nous vous conseillons de lire cette note d’information avant l’utilisation du lien ci-dessous. Le questionnaire durera environ 40 minutes.

Pour accéder au questionnaire, il suffit de cliquer sur le lien suivant : https://www.psytoolkit.org/c/3.4.4/survey?s=8tLxO ou bien de le recopier dans la barre d’adresse de votre navigateur.

Le lien restera actif jusqu’au 15 avril 2023.

Nous vous remercions sur l’attention que vous portez au travail de recherche.

Cliquer pour télécharger la note d'information

Lien du questionnaire d'étude de recherche

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Évaluation du SAL dans l’aplasie médullaire : l’association HPN-AM France a besoin de vous

adminsitehpnfrance — Sun, 27 Mar 2022 18:00:20 +0000

Bonjour,

Pour l’aplasie médullaire comme pour toute autre maladie, les patients attendent d’un traitement qu’il donne des résultats cliniques mais aussi qu’il soit bien toléré et bénéfique à leur bien-être. Ces résultats ne peuvent, par définition, être rapportés que par les patients eux-mêmes ou par leurs proches.

C’est la raison pour laquelle la Haute Autorité de Santé (HAS) nous sollicite pour évaluer, avec vous, le SAL de cheval (Sérum Anti-Lymphocytaire, nom commercial ATGAM), en vue de faciliter l’accès à ce médicament pour les praticiens.

Ce SAL est depuis plusieurs années communément administré en milieu hospitalier, souvent associé à la ciclosporine, mais fait l’objet de nombreuses procédures administratives qui peuvent être longues et en ralentir l’accès. Votre contribution est donc extrêmement importante.

Vous trouverez donc dans le lien ci-dessous le questionnaire d’évaluation, à remplir uniquement si vous êtes atteint d’Aplasie Médullaire (ou proche/aidant) et avez été ou êtes actuellement traités par ce SAL.

Ce questionnaire comporte 3 parties, concernant l’impact de la maladie sur votre qualité de vie, les traitements qui vous ont été proposés et que vous avez reçus, votre appréciation sur ce médicament. Les recueils sont anonymes, aucune information permettant de vous identifier n’est demandée. Il est accessible à tous, il n’est pas nécessaire d’avoir un compte Google. Prévoyez 10 à 20 minutes pour remplir ce questionnaire. Il n’est pas obligatoire de répondre à toutes les questions.

Date limite pour répondre au questionnaire : lundi 11 avril 2022.
Notre association se chargera ensuite de faire la synthèse de vos contributions pour apporter à la HAS la voix des patients et aidants.

Le lien du questionnaire d’évaluation :

Vous pouvez cliquer ici

En vous remerciant par avance.

Le bureau de l’association HPN-AM France.