L’Association HPN France – Aplasie Médullaire, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares (FMR), lance un nouvel appel à projets dédié à la recherche sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et/ou l’Aplasie Médullaire Acquise (AMA).

En raison des spécificités du domaine des maladies rares, ce partenariat vise à soutenir et stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique afin de mieux comprendre ces pathologies, améliorer les prises en charge et faire émerger de nouvelles perspectives thérapeutiques.

Toutes les disciplines biomédicales ainsi que les sciences humaines et sociales sont éligibles à cet appel à projets.

Objectifs de l’appel à projets

Cet appel a pour ambition de :

• Encourager les travaux de recherche innovants sur l’HPN et l’AMA ;
• Favoriser les approches pluridisciplinaires ;
• Soutenir des projets ayant un impact direct ou indirect sur la qualité de vie des patients ;
• Renforcer les connaissances scientifiques et médicales sur ces maladies rares.

Modalités de financement

Les équipes intéressées sont invitées à consulter attentivement le texte complet de l’appel à projets ainsi que les modalités de candidature.

Documents et dépôt des candidatures

Nous encourageons vivement les chercheurs, cliniciens et équipes pluridisciplinaires à proposer des projets contribuant à faire avancer les connaissances et les solutions pour les personnes concernées par l’HPN et l’Aplasie médullaire acquise.

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Nous vous attendons nombreuses et nombreux.

Merci d’avance.

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Chers membres, chers donateurs,

Grâce à votre soutien, l’Association HPN France – Aplasie Médullaire a pu accompagner une recherche menée par le Pr Ingrid Banovic sur un enjeu central pour nos patients : la fatigue chronique et le fonctionnement cognitif.

Cette étude montre que la fatigue impacte fortement la vie quotidienne des patients atteints d’HPN ou d’AM et ralentit leur capacité à traiter l’information. Malgré ces difficultés, les patients mettent en place des stratégies de compensation efficaces, limitant leurs erreurs et préservant ainsi leurs performances.

Votre mobilisation rend ces avancées possibles. Un grand merci pour votre confiance !

Merci à chacun d’entre vous !
Votre engagement donne à la recherche les moyens d’avancer et d’offrir de nouveaux espoirs aux patients.

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Chers membres, chers donateurs,

Grâce à votre précieux soutien, l’Association HPN France – Aplasie Médullaire a pu accompagner un projet de recherche du Pr David Michonneau, consacré à l’étude de la maladie du greffon contre l’hôte (GVH).

Le rapport scientifique que nous vous partageons aujourd’hui témoigne des premiers résultats de ce travail :

• développement d’un modèle expérimental innovant pour analyser la réponse immunitaire après greffe,

• obtention de données préliminaires permettant une meilleure compréhension des mécanismes de la GVH,

• renforcement de collaborations scientifiques pour enrichir les analyses à venir.

Ces avancées sont essentielles pour progresser vers de nouvelles approches de prise en charge.

Merci à chacun d’entre vous !
Votre engagement donne à la recherche les moyens d’avancer et d’offrir de nouveaux espoirs aux patients.

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Dimanche 16 février 2025, près de 200 randonneurs se sont rassemblés au Poney Club de l’Autrot, à proximité de Beaune (21), pour participer à la 4e édition de la marche solidaire en hommage à Madie, affectueusement surnommée « la petite fée ». Cette initiative, devenue un rendez-vous incontournable, a été également l’occasion de rendre hommage à Daniel Dagas, dit Dany, soutien indéfectible de la famille de Madie et pilier du poney-club, disparu en août 2023 des suites d’une aplasie médullaire.

Les participants ont eu le choix entre deux circuits de 4,5 et 9,5 kilomètres, profitant ainsi d’une belle journée de partage et de solidarité. L’événement a été marqué par une mobilisation exceptionnelle, permettant de récolter une somme totale de 1 800 €. Ainsi, 1 600 € ont été reversés au service oncologie hématologie pédiatrique du CHU de Dijon, notamment grâce à la vente des tickets de tombola. Par ailleurs, 360 € ont été attribués à l’association HPN France –Aplasie Médullaire dont 160 € grâce aux balades à poneys organisées pour l’occasion.

L’association Madicadabra, porteuse de cet événement, poursuit son engagement à travers divers projets solidaires. Parmi eux, l’organisation de séances photos pour les enfants malades et leur famille, afin de « capturer la vie par le biais de la photographie et ainsi générer des souvenirs précieux ».

Cette marche solidaire est bien plus qu’un simple événement sportif : c’est un véritable élan de générosité, de mémoire et de soutien à ceux qui luttent contre la maladie. Un bel hommage à la petite Madie et à Dany, dont l’esprit continue d’inspirer et de rassembler.

Merci à toutes et à tous.

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Le 28 mai 2024, un événement exceptionnel a eu lieu au théâtre de Béthune, un spectacle musical au profit de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, avec un objectif noble : soutenir la recherche de nouveaux traitements pour cette maladie rare. Grâce à l’engagement et à la générosité de la communauté, cet événement a permis de récolter la somme impressionnante de 3 300€, qui a été remise officiellement le 7 novembre 2024.

Sous l’initiative d’Elise, membre active du Lions Club de la région du Pas-de-Calais, et en collaboration avec sa maman et un groupe d’élèves de l’école de Notre Dame de Lourdes, du collège Saint-Vaast et du lycée Saint-Dominique, le spectacle « Comédies » a rassemblé de jeunes artistes talentueux. Ce fut une soirée mémorable, où la passion pour la musique et l’art s’est mêlée à un profond engagement pour la cause de l’aplasie médullaire.

Le public a répondu présent, et pour chaque billet vendu, 2€ ont été directement reversés à l’association HPN France – Aplasie Médullaire. En plus de ces recettes des sponsors ont été sollicités et une urne a été placée dans le hall du théâtre pour encourager les dons supplémentaires.

Le 7 novembre 2024, en présence de M. Hulboj, de Mme Maes représentant la direction de l’établissement scolaire, des membres du Lions Club et des organisateurs du spectacle, un chèque de 3 300€ a été remis à l’association HPN France – Aplasie Médullaire. Cette somme, entièrement dédiée à la recherche médicale. Au nom de l’association, M. Ayad a exprimé sa gratitude envers tous les participants et donateurs : « Cette générosité nous donne de l’espoir et nous permet d’avancer plus rapidement dans nos recherches pour de nouveaux traitements. Merci à tous pour votre soutien indéfectible ! ».

Un grand merci à Elise, à sa maman, aux jeunes artistes et à tous ceux qui ont contribué à la réussite de cet événement. Ensemble, nous faisons une différence.

Merci pour votre générosité et votre soutien continu à l’Association HPN France – Aplasie Médullaire.

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Le Centre de Référence des aplasies médullaires a mis en place l’observatoire RIME (Observatoire national des insuffisances médullaires) qui vise à recueillir de façon prospective et rétrospective des informations standardisées (données cliniques et biologiques) et anonymes pour chaque patient présentant une HPN (Hémoglobinurie paroxystique nocturne) et/ou une Aplasie Médullaire.

Cet observatoire a pour objectif de mieux connaitre l’HPN et l’Aplasie Médullaire, mieux appréhender sa diversité d’expression, afin d’améliorer le diagnostic, la prise en charge et le suivi. Il sert de base à plusieurs projets de recherche.

Pour toutes ces raisons, il est très important que les données de chaque personne puissent être incluses dans cet observatoire.

Pour cela, parlez-en à votre médecin hématologue référent. Vous pouvez au préalable télécharger et imprimer la note d’information ci-dessous vous correspondant et la lui apporter en consultation.

Votre consentement est nécessaire au recueil des données dans l’observatoire. Votre participation ou non-participation n’a aucune incidence sur votre prise en charge.

Note d’information pour l’observatoire RIME et sans collection biologique pour un patient adulte

Note d’information pour l’observatoire RIME et avec  collection biologique pour un patient adulte

Note d’information pour l’observatoire RIME et sans collection biologique pour un patient mineur 

Note d’information pour l’observatoire RIME et avec collection biologique pour un patient mineur 

Note d’information pour l’observatoire RIME et sans collection biologique pour un patient sous tutelle

Note d’information pour l’observatoire RIME et avec collection biologique pour un patient sous tutelle

Note d’information pour l’observatoire RIME et sans collection biologique  d’un patient mineur devenant adulte dit « de poursuite »

Note d’information pour l’observatoire RIME et sans collection biologique  d’un patient mineur devenant adulte dit « de poursuite »

 Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site du Centre de référence des aplasies médullaires.

HPN France – Aplasie Médullaire reste également à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.

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Dans la continuité de notre web-café « La fatigue et si on en parlait ? » du 03 décembre 2022, nous vous avons présenté la Pr. Ingrid Banovic (chercheuse à l’université de Rouen Normandie) qui travaille sur un projet de recherche nous concernant.

En collaboration avec l’association et les chercheurs de l’université de Rouen, nous vous invitons à participer à une expérience visant à étudier la nature et la sévérité des éventuelles difficultés cognitives qui pourraient être liées à votre état de fatigue.

Vous trouverez ci-dessous la note d’information qui vous indiquera le cadre de cette étude. Nous vous conseillons de lire cette note d’information avant l’utilisation du lien ci-dessous. Le questionnaire durera environ 40 minutes.

Pour accéder au questionnaire, il suffit de cliquer sur le lien suivant : https://www.psytoolkit.org/c/3.4.4/survey?s=8tLxO  ou bien de le recopier dans la barre d’adresse de votre navigateur.

Le lien restera actif jusqu’au 15 avril 2023.

Nous vous remercions sur l’attention que vous portez au travail de recherche.

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[VOS DONS] résultats des appels à projets de recherche :

nomination des lauréats. – octobre 2022

Notre association est heureuse, avec l’appui de la Fondation Maladies Rares, de soutenir deux projets, importants pour les patients atteints d’HPN et d’Aplasie Médullaire.

C’est grâce à vos dons que ces 2 projets de recherches seront menés :

🏅 « Fatigue Chronique et fonctionnement cognitif des patients atteints d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) ou Aplasie Médullaire (AM)» par le Docteur Ingrid Banovic

🏅 « Deciphering operational tolerance after allogeneic hematopoietic stem cell transplantation. » par le Docteur David Michonneau

En français : « Compréhension des mécanismes de la tolérance opérationnelle après allogreffe de cellules souches hématopoïétiques. »

En résumé : compréhension des mécanismes de la GVHD après une allogreffe de moelle osseuse.

Plus de détails sur le site de la fondation maladies rares. : https://fondation-maladiesrares.org/resultats-aap-conjoint-hpnamfrance/

Depuis plus de 10 ans, le soutien que notre association HPN France – Aplasie médullaire apporte à la recherche est exclusivement financé par les dons de particuliers et d’entreprises, soucieux de nous aider dans cette mission. 100% des dons reçus sont reversés aux projets de recherche.

Pour nous aider à financer la recherche et pour continuer nos actions de soutien et d’information auprès des patients et du grand public, nous avons besoin de vous.

N’hésitez pas, toutes les aides sont les bienvenues, humaines, matérielles et financières.

Merci à tous.