L’Association HPN France – Aplasie Médullaire, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares (FMR), lance un nouvel appel à projets dédié à la recherche sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et/ou l’Aplasie Médullaire Acquise (AMA).

En raison des spécificités du domaine des maladies rares, ce partenariat vise à soutenir et stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique afin de mieux comprendre ces pathologies, améliorer les prises en charge et faire émerger de nouvelles perspectives thérapeutiques.

Toutes les disciplines biomédicales ainsi que les sciences humaines et sociales sont éligibles à cet appel à projets.

Objectifs de l’appel à projets

Cet appel a pour ambition de :

• Encourager les travaux de recherche innovants sur l’HPN et l’AMA ;
• Favoriser les approches pluridisciplinaires ;
• Soutenir des projets ayant un impact direct ou indirect sur la qualité de vie des patients ;
• Renforcer les connaissances scientifiques et médicales sur ces maladies rares.

Modalités de financement

Les équipes intéressées sont invitées à consulter attentivement le texte complet de l’appel à projets ainsi que les modalités de candidature.

Documents et dépôt des candidatures

Nous encourageons vivement les chercheurs, cliniciens et équipes pluridisciplinaires à proposer des projets contribuant à faire avancer les connaissances et les solutions pour les personnes concernées par l’HPN et l’Aplasie médullaire acquise.

Vous pouvez nous joindre

: contact@hpnfrance.com

: forum.hpnfrance.com

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: x.com/HPNFranceAM

: instagram.com/hpn_am.fr/

: linkedin.com/company/association-hpn-france-aplasie-m%C3%A9dullaire/

: @hpnfrance-ami.bsky.social 

Nous vous attendons nombreuses et nombreux.

Merci d’avance.

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Derrière l’HPN et l’aplasie médullaire se cachent des parcours longs, parfois incompris et souvent éprouvants.

L’errance diagnostique, c’est l’attente, les doutes, les consultations multiples… mais c’est aussi une réalité encore trop peu connue.

Aujourd’hui, nous avons besoin de vous.
Nous mettons à votre disposition un questionnaire pour recueillir vos témoignages.

Chaque voix compte. La vôtre peut contribuer à mieux faire comprendre ces maladies et leurs impacts. Vous pouvez répondre directement sur le site de l’association ou via le lien du formulaire.

Important : toutes les réponses sont anonymes si vous le souhaitez. Elles ne seront communiquées à aucun organisme public ou privé et resteront la propriété de l’association. Vous pouvez également exercer votre droit de retrait des données si vous avez communiqué votre adresse e-mail à la partie 7 du questionnaire.

Documentations patients HPN et Aplasie Médullaire

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L’association HPN France – Aplasie Médullaire a contribué activement, au sein d’un collectif, à la mise en place du programme HPN-HoPE, un dispositif innovant d’éducation thérapeutique destiné aux patients atteints d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN).

Ce programme, organisé en collaboration avec une équipe pluridisciplinaire (médecins, infirmiers, psychologues, diététiciens, éducateurs sportifs et sophrologues), vise à améliorer la compréhension de la maladie et des traitements, tout en apportant des solutions concrètes pour mieux vivre au quotidien avec l’HPN.

Ce projet marque un premier pas vers une prise en charge plus large et inclusive. À terme, le concept sera généralisé au niveau national et élargi pour inclure également les patients atteints d’aplasie médullaire.

L’association HPN France – Aplasie Médullaire reste mobilisée pour accompagner les patients et favoriser l’accès à des ressources adaptées pour mieux vivre avec ces maladies rares.

Comment s’inscrire ?

Les patients intéressés peuvent en parler à leur médecin ou contacter directement le secrétariat du Centre de Référence des Aplasies Médullaires :

 cr.aplasiemedullaire.sls@aphp.fr
01 71 20 75 27

Pour en savoir plus, vous pouvez également télécharger le flyer complet ici.

Ce programme est une occasion précieuse pour les patients atteints d’HPN de devenir acteurs de leur santé et d’améliorer leur qualité de vie au quotidien.

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