Action-benevole | HPN France - Aplasie Médullaire

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42 km pour les maladies rares : Gabrielle court le Marathon de Paris pour HPN France – Aplasie Médullaire

adminsitehpnfrance — Fri, 06 Mar 2026 16:48:38 +0000

42 km pour les maladies rares : Gabrielle court le Marathon de Paris pour HPN France – Aplasie Médullaire

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Le 12 avril prochain, à l’occasion du Marathon de Paris, Gabrielle prendra le départ avec un objectif très particulier : courir pour soutenir l’association HPN France – Aplasie Médullaire et sensibiliser le grand public à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l‘Aplasie Médullaire Acquise deux maladies rares encore trop peu connues.

En portant les couleurs de l’association pendant toute la course, Gabrielle souhaite attirer l’attention sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie sanguine extrêmement rare qui touche environ 1 à 2 personnes par million dans le monde. Dans l’HPN, les globules rouges se détruisent prématurément dans la circulation sanguine, ce qui peut entraîner une fatigue intense, une anémie, des douleurs et un risque accru de thromboses.

À travers ce défi sportif, Gabrielle souhaite non seulement se dépasser personnellement, mais aussi faire connaître la maladie et soutenir la recherche médicale. L’association HPN France – Aplasie Médullaire œuvre en effet pour accompagner les patients et leurs familles, informer sur la maladie et soutenir la recherche scientifique afin d’améliorer les traitements et, à terme, trouver de nouvelles solutions thérapeutiques.

Soutenir HPN France – Aplasie Médullaire est pour moi une façon de remercier et de contribuer à faire connaître cette maladie rare. Courir le Marathon de Paris avec les couleurs de l’association est un moyen de porter la voix des patients et de soutenir la recherche.

Gabrielle Cole

Soutenir l’initiative

Pour accompagner cette initiative solidaire, une cagnotte dédiée à la recherche a été mise en place. Chaque contribution, même modeste, permettra de soutenir les efforts pour mieux comprendre l’HPN et améliorer la vie des patients.

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L’association remercie chaleureusement Gabrielle pour son engagement et souhaite bonne chance pour ce beau défi sportif et solidaire !

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HPN France – Aplasie Médullaire présente à l’Hôpital Robert-Debré pour la Journée Internationale des Maladies Rares – 27 février 2026

adminsitehpnfrance — Fri, 27 Feb 2026 11:52:42 +0000

HPN France – Aplasie Médullaire présente à l’Hôpital Robert-Debré pour la Journée Internationale des Maladies Rares – 27 février 2026

Le 27 février, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares organisée par la plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord, l’association HPN France – Aplasie Médullaire était présente dans le hall d’entrée de l’Hôpital Robert-Debré à Paris. Cet événement fut l’occasion de sensibiliser le grand public et les professionnels de santé aux maladies rares, notamment l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l’Aplasie Médullaire.

Nous remercions chaleureusement tous les participants et espérons que cette mobilisation contribuera à une meilleure information et à des avancées dans la recherche et le traitement des aplasies médullaires et de l’HPN.

Documentations patients HPN et Aplasie Médullaire

Parcours de soins et vécu : ce que disent vraiment les patients

La maladie rare ne se résume pas à un diagnostic, à des résultats biologiques ou à un protocole de traitement. Elle s’inscrit dans le quotidien, dans le corps, dans la tête, dans la vie sociale et professionnelle.C’est cette réalité-là que les patients atteints...

Découvrez le livret patient « HPN & Moi », un compagnon au quotidien pour mieux vivre avec l’HPN

Vivre avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est un défi au quotidien. Pour vous accompagner, l’association HPN France - Aplasie Médullaire, en collaboration avec une équipe de soignants (hématologue, infirmière, psychiatre), a contribué à la réalisation...

Comprendre et vivre avec une HPN : des fiches claires et utiles pour les patients et de leur entourage

Notre association HPN France – Aplasie Médullaire, en collaboration avec le Dr Garidi, hématologue, a le plaisir de mettre à disposition une série de fiches d’information destinées aux patients et à leur entourage. Ces documents ont été conçus pour expliquer de...

Fiche Orphanet Urgence : Bonnes pratiques en cas d’urgence – Aplasie Médullaire.

Un outil indispensable pour votre sécurité en situation d’urgence Les personnes atteintes d’Aplasie Médullaire font face à une maladie rare, complexe et parfois difficile à reconnaître en situation d’urgence, notamment lorsqu’elles sont prises en charge par des...

Fiche Orphanet Urgence : Bonnes pratiques en cas d’urgence – HPN

Un outil indispensable pour votre sécurité en situation d’urgence Les personnes atteintes d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) font face à une maladie rare, complexe et parfois difficile à reconnaître en situation d’urgence, notamment lorsqu’elles sont prises...

MiniMag de la 6ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – décembre 2023

Vous l’attendiez avec impatience! Le MiniMag retrace de manière concise la 6ème Journée nationale d'information des patients et de leur entourage qui s'est déroulée le 10 juin 2023, centrée sur l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l'Aplasie Médullaire. Cet...

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Marche des Maladies Rares 2025 : HPN France – Aplasie médullaire aux côtés de 2 000 participants pour faire bouger les lignes ! – 06 décembre 2025

adminsitehpnfrance — Sun, 07 Dec 2025 17:15:54 +0000

Marche des Maladies Rares 2025 : HPN France – Aplasie médullaire aux côtés de 2 000 participants pour faire bouger les lignes ! – 06 décembre 2025

Cette année, HPN France – Aplasie médullaire était fièrement représentée par ses membres à la Marche des Maladies Rares 2025.
Un moment fort, vibrant d’espoir et de solidarité, où près de 2 000 personnes atteintes de maladies rares, leurs familles et leurs soutiens se sont rassemblés à Paris pour rendre visible l’invisible.

Du Jardin du Luxembourg jusqu’à la Faculté de Pharmacie, les 6 kilomètres parcourus ont été bien plus qu’un simple trajet :
➡️ 6 km de courage
➡️ 6 km de mobilisation
➡️ 6 km d’unité pour la recherche et le droit à une vie meilleure

Par chaque pas, chaque sourire échangé, chaque pancarte levée, nous avons rappelé haut et fort que les maladies rares méritent d’être vues, comprises et soutenues.
Nos membres ont porté les couleurs de notre association, symbolisant la détermination de toutes les personnes touchées par l’HPN et l’Aplasie Médullaire Acquise.

Un immense merci à toutes celles et ceux qui ont marché avec nous, de près ou de loin.

Ensemble, nous faisons progresser la visibilité, la recherche et l’espoir.

Continuons à avancer, unis, pour vaincre les maladies rares.

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Notre cause portée fièrement par les coureurs au Marathon du Beaujolais Nouveau – novembre 2025

adminsitehpnfrance — Sun, 23 Nov 2025 22:46:03 +0000

Notre cause portée fièrement par les coureurs au Marathon du Beaujolais Nouveau – novembre 2025

Ce samedi 22 novembre, Villefranche-sur-Saône a vibré au rythme du Marathon du Beaujolais Nouveau, un événement festif et sportif qui rassemble chaque année des milliers de participants venus de tous horizons. Entre défis sportifs, ambiance conviviale et solidarité, ce rendez-vous est devenu un moment phare.

Cette édition revêt une importance particulière pour notre association dédiée à la sensibilisation à l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne) et à l’aplasie médullaire acquise. Plusieurs coureurs engagés ont porté fièrement nos couleurs tout au long du parcours. Leur démarche est un symbole fort : celui de l’engagement, du courage et de la volonté de faire connaître au plus grand nombre ces maladies rares encore trop peu connues.

À travers leur effort et leur visibilité, ils contribuent à diffuser un message essentiel : informer, soutenir les malades et encourager la recherche.

Un immense merci à tous ceux qui, de près ou de loin, participent à faire rayonner notre cause. Ensemble, continuons à faire avancer la connaissance et la reconnaissance des maladies rares.

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HPN France – Aplasie médullaire au Forum PNH Global Alliance à Barcelone – 12 au 14 septembre 2025

adminsitehpnfrance — Wed, 17 Sep 2025 14:38:35 +0000

HPN France – Aplasie médullaire au Forum PNH Global Alliance à Barcelone – 12 au 14 septembre 2025

Du 12 au 14 septembre 2025, l’association HPN France – Aplasie médullaire a récemment pris part au Forum sur le plaidoyer international, organisé par la PNH Global Alliance à Barcelone. Cet événement constitue une étape décisive pour les patients atteints d’HPN (hémoglobinurie paroxystique nocturne) et d’aplasie médullaire acquise.

L’objectif était clair : unir nos voix à celles d’autres associations de patients à travers le monde pour défendre une cause commune. Face à des maladies rares, où l’isolement est un combat quotidien, se rassembler permet de renforcer notre impact, d’influencer les politiques de santé et d’œuvrer à l’amélioration de la qualité de vie des patients.

Des enjeux cruciaux pour les patients

Les discussions du forum ont mis en lumière deux priorités majeures :

L’égalité d’accès aux traitements et à la recherche médicale pour tous les patients, quel que soit leur âge ou leur pays. Malgré les avancées thérapeutiques, l’accès reste inéquitable.
La réduction des délais de diagnostic, un enjeu vital pour des maladies rares et invisibles comme l’HPN et l’aplasie médullaire acquise. Les retards diagnostiques entraînent des conséquences lourdes pour les patients. Le partage de connaissance entre professionnels de santé et associations est donc essentiel pour réduire cette errance diagnostique.

Une communauté internationale solidaire

Ce forum a été une véritable plateforme d’échanges. Nous avons pu partager nos expériences, apprendre des autres et renforcer notre capacité à accompagner nos membres. Ensemble, nous travaillons à bâtir une communauté internationale mieux informée et solidaire.

Notre participation témoigne de notre engagement fort pour l’avenir de la prise en charge de l’HPN et de l’aplasie médullaire acquise. Plus que jamais, nous affirmons que l’union fait la force.

Nous adressons nos remerciements chaleureux aux organisateurs, la PNH Global Alliance, pour avoir créé un espace aussi essentiel et inspirant.

Ensemble pour le bien de tous les patients et leurs proches.

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HPN France – Aplasie Médullaire à l’honneur au GTVO 2025 : sport, solidarité et sensibilisation

adminsitehpnfrance — Wed, 30 Jul 2025 10:45:33 +0000

HPN France – Aplasie Médullaire à l’honneur au GTVO 2025 : sport, solidarité et sensibilisation

L’association HPN France – Aplasie Médullaire était présente du 11 au 12 juillet au GTVO à Laruns (64), une course de montagne de 75 km et près de 5000 m de dénivelé positif.

Nous avons été accueillis à bras ouverts par l’organisateur « Pyrénées Pau Aventure (PPA)« .

Tous les bénévoles sur place ont eu un mot gentil ou une attention pour nous.

En effet, lors du retrait des dossards des coureurs, nous avons installé un stand solidaire afin de sensibiliser le public à l’HPN (hémoglobinurie paroxystique nocturne), à l’aplasie médullaire, au don de sang et de moelle osseuse, et avons pu parler du rôle de notre association et des actions mises en place pour aider les patients et leurs proches. Beaucoup de monde était présent (1300 coureurs).

Une place de choix nous était réservée. Une banderole et un drapeau de notre association nous ont permis d’être visibles pour distribuer de la documentation et des petits souvenirs aux personnes présentes.

De plus, l’organisateur nous a proposé d’intervenir sur la grande scène, devant le public, lors du briefing d’avant-course. Merci à tou·te·s pour cet engouement, cela nous réchauffe le cœur !

Nous ne pouvons pas quantifier l’impact que ce genre d’action peut avoir, mais nous pouvons observer que la solidarité est notre traitement le plus puissant.

Continuons à essaimer les graines de l’entraide et du partage.

Fabien, pour l’association HPN France – Aplasie Médullaire

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Février 2025 – Marche solidaire en hommage à la petite fée et à Dany : une mobilisation exemplaire

adminsitehpnfrance — Sun, 23 Feb 2025 18:10:39 +0000

Février 2025 – Marche solidaire en hommage à la petite fée et à Dany : une mobilisation exemplaire

Dimanche 16 février 2025, près de 200 randonneurs se sont rassemblés au Poney Club de l’Autrot, à proximité de Beaune (21), pour participer à la 4e édition de la marche solidaire en hommage à Madie, affectueusement surnommée « la petite fée ». Cette initiative, devenue un rendez-vous incontournable, a été également l’occasion de rendre hommage à Daniel Dagas, dit Dany, soutien indéfectible de la famille de Madie et pilier du poney-club, disparu en août 2023 des suites d’une aplasie médullaire.

Les participants ont eu le choix entre deux circuits de 4,5 et 9,5 kilomètres, profitant ainsi d’une belle journée de partage et de solidarité. L’événement a été marqué par une mobilisation exceptionnelle, permettant de récolter une somme totale de 1 800 €. Ainsi, 1 600 € ont été reversés au service oncologie hématologie pédiatrique du CHU de Dijon, notamment grâce à la vente des tickets de tombola. Par ailleurs, 360 € ont été attribués à l’association HPN France –Aplasie Médullaire dont 160 € grâce aux balades à poneys organisées pour l’occasion.

L’association Madicadabra, porteuse de cet événement, poursuit son engagement à travers divers projets solidaires. Parmi eux, l’organisation de séances photos pour les enfants malades et leur famille, afin de « capturer la vie par le biais de la photographie et ainsi générer des souvenirs précieux ».

Cette marche solidaire est bien plus qu’un simple événement sportif : c’est un véritable élan de générosité, de mémoire et de soutien à ceux qui luttent contre la maladie. Un bel hommage à la petite Madie et à Dany, dont l’esprit continue d’inspirer et de rassembler.

Merci à toutes et à tous.

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Un spectacle musical caritatif au profit de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – novembre 2024

adminsitehpnfrance — Fri, 15 Nov 2024 16:51:12 +0000

Un spectacle musical caritatif au profit de l’association HPN France – Aplasie Médullaire – novembre 2024

Le 28 mai 2024, un événement exceptionnel a eu lieu au théâtre de Béthune, un spectacle musical au profit de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, avec un objectif noble : soutenir la recherche de nouveaux traitements pour cette maladie rare. Grâce à l’engagement et à la générosité de la communauté, cet événement a permis de récolter la somme impressionnante de 3 300€, qui a été remise officiellement le 7 novembre 2024.

Sous l’initiative d’Elise, membre active du Lions Club de la région du Pas-de-Calais, et en collaboration avec sa maman et un groupe d’élèves de l’école de Notre Dame de Lourdes, du collège Saint-Vaast et du lycée Saint-Dominique, le spectacle « Comédies » a rassemblé de jeunes artistes talentueux. Ce fut une soirée mémorable, où la passion pour la musique et l’art s’est mêlée à un profond engagement pour la cause de l’aplasie médullaire.

Le public a répondu présent, et pour chaque billet vendu, 2€ ont été directement reversés à l’association HPN France – Aplasie Médullaire. En plus de ces recettes des sponsors ont été sollicités et une urne a été placée dans le hall du théâtre pour encourager les dons supplémentaires.

Le 7 novembre 2024, en présence de M. Hulboj, de Mme Maes représentant la direction de l’établissement scolaire, des membres du Lions Club et des organisateurs du spectacle, un chèque de 3 300€ a été remis à l’association HPN France – Aplasie Médullaire. Cette somme, entièrement dédiée à la recherche médicale. Au nom de l’association, M. Ayad a exprimé sa gratitude envers tous les participants et donateurs : « Cette générosité nous donne de l’espoir et nous permet d’avancer plus rapidement dans nos recherches pour de nouveaux traitements. Merci à tous pour votre soutien indéfectible ! ».

Un grand merci à Elise, à sa maman, aux jeunes artistes et à tous ceux qui ont contribué à la réussite de cet événement. Ensemble, nous faisons une différence.

Merci pour votre générosité et votre soutien continu à l’Association HPN France – Aplasie Médullaire.

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Merci aux joueurs et à leurs équipes pour le Challenge des 20 ans de l’association HPN France – Aplasie médullaire

adminsitehpnfrance — Fri, 18 Oct 2024 19:55:22 +0000

Merci aux joueurs et à leurs équipes pour le Challenge des 20 ans de l’association HPN France – Aplasie médullaire

Nous tenons à exprimer toute notre gratitude aux 205 joueurs et aux 44 équipes qui ont pris part au challenge des 20 ans de l’association HPN France – Aplasie médullaire. Grâce à vous, cet événement a été une véritable réussite et a permis de mettre en lumière notre cause tout en fédérant une incroyable communauté autour de la sensibilisation à l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et à l’aplasie médullaire.

Quelques chiffres clés qui témoignent de votre incroyable mobilisation :

Nombre de joueurs : 205
Nombre d’équipes : 44
Durée du challenge : 14 jours
Moyenne de pas par jour : 9030
Total de pas effectués : 21 785 556
Distance parcourue : 15 250 km

Ensemble, vous avez accompli un véritable exploit ! Ce challenge a non seulement renforcé l’esprit d’équipe et la solidarité, mais a aussi permis de donner une visibilité précieuse à notre association et à ses missions.

L’animation a également été au rendez-vous, avec des moments mémorables créés par des participants comme « stef poupette en chef« , « Nathalie« , « Elypse« , « Fannoush » et bien d’autres encore. Grâce à leur énergie et leur engagement, le challenge a pris une dimension encore plus festive et conviviale !

Nous vous remercions tous, du fond du cœur, pour votre implication. Que vous ayez marché, couru, ou soutenu votre équipe d’une manière ou d’une autre, vous avez contribué à faire connaître et avancer la cause des personnes atteintes d’HPN et d’aplasie médullaire.

À très bientôt pour de nouveaux défis solidaires !

L’équipe HPN France – Aplasie Médullaire

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