2018 | HPN France - Aplasie Médullaire

Cartes d’urgence HPN & AM en Juin 2018

hpn — Sat, 30 Jun 2018 07:00:00 +0000

Lors du congrès des urgences de juin 2018, la filière de santé des maladies rares immuno-hématologiques MaRIH a pu présenter, en compagnie des autres filières, les nouvelles cartes d’urgence maladies rares.
Ce document est destiné aux soignants aussi bien qu’aux patients, il informe les conduites à tenir en cas d’urgence. Il doit être complété par les médecins en charge du patient (Carte HPN hors Soliris).
Les cartes sont désormais disponibles dans les centres de Reference MaRIH.
Voir la carte d’urgence pour les Aplasies Médullaires en cliquant ici
Voir la carte d’urgence pour l’HPN hors Soliris en cliquant ici

Journée HPN-AM 2018: 14-Les patientes greffées et leur sexualité

hpn — Sat, 02 Jun 2018 12:00:07 +0000

Le docteur Dominique Vexiau, gynécologue de l’Hôpital Saint-Louis à Paris, décrit les problèmes rencontrés par les femmes suite à une greffe de moelle osseuse et les solutions apportées pour leur vie de couple.

Journée HPN-AM 2018: 13-La Préservation de la fertilité avant et fertilité après la greffe de moelle osseuse

hpn — Sat, 02 Jun 2018 11:00:33 +0000

Le Professeur Catherine Poirot, biologiste, de l’Hôpital Saint-Louis à Paris, explique les différentes méthodes utilisées pour préserver la fertilité avant une greffe de moelle osseuse et celles utilisées pour procréer après la greffe.

Journée HPN-AM 2018: 12-La Greffe de moelle osseuse: préparation et suivi des patients

hpn — Sat, 02 Jun 2018 09:00:57 +0000

Orlanne Lamarre, infirmière en salle de l’Hôpital Saint-Louis à Paris, détaille le schéma du parcours suivi, dans cet hôpital, par les patients lors d’une greffe de moelle osseuse.

Journée HPN-AM 2018: 11-Paul Lotz (Les Veilleurs) et son témoignage sur la greffe de moelle osseuse

hpn — Sat, 02 Jun 2018 09:00:25 +0000

Après sa greffe de moelle osseuse, Paul Lotz, 13 ans, soutenu par sa tante Caroline Mathieu, a réalisé, en collaboration avec Luccio di Rosa, un court métrage de sensibilisation sur le don de moelle « Les Veilleurs » sorti en Avril 2017. Paul nous fait part de son expérience et de ses projets.

Journée HPN-AM 2018: 10-La Remise de 5 chèques pour des bourses de recherche

hpn — Sat, 02 Jun 2018 08:00:19 +0000

Le président de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire, Jean-Benoît Birck, remet 5 chèques, d’un montant total de 19 000 euros, pour des bourses de recherche sur nos pathologies.

Journée HPN-AM 2018: 9-Allogreffe de cellules souches et Aplasie Médullaire

hpn — Sat, 02 Jun 2018 07:00:33 +0000

Le professeur Régis Peffault de Latour, de l’Hôpital Saint Louis à Paris, explique pourquoi on fait une greffe et comment cela se passe (donneur apparenté, donneur non apparenté et compatible , donneur non apparenté et incompatible).

Journée HPN-AM 2018: 8-Les traitements actuels et à venir de l’Aplasie Médullaire

hpn — Sat, 02 Jun 2018 06:00:30 +0000

Le docteur Fiorenza Barraco, du CHU de Lyon Sud, explique les traitements actuels de l’Aplasie Médullaire et quels sont les nouveaux médicaments à l’étude.

Journée HPN-AM 2018: 7-Les traitements actuels et à venir de l’HPN

hpn — Sat, 02 Jun 2018 05:00:07 +0000

Le docteur Louis Terriou, du CHU de Lille, détaille les traitements de l’HPN ainsi que les nouveaux traitements actuellement à l’étude.

Journée HPN-AM 2018: 6-Comment faire le diagnostic biologique de l’HPN?

hpn — Sat, 02 Jun 2018 04:00:03 +0000

Le professeur Orianne Wagner Ballon, des Hôpitaux Universitaires Henri Mondor à Créteil, commente la manière de déterminer le pourcentage de clones HPN en utilisant la cytométrie en flux.