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Vos droits

La prise en charge

En France, les patients souffrant d’HPN ou d’aplasie médullaire sont pris en charge à 100 % par la sécurité sociale, pour leurs frais médicaux et leurs soins, car ces elles entrent dans la liste des ALD 30. Ils ont également droit à l'indemnisation des arrêts de travail, dans le secteur  Privé et dans le secteur Public.
Pour en savoir plus sur les ALD et sur l'indemnisation des arrêts de travail, consultez notre dossier détaillé: Vos droits-Prise en charge
 

Travailler

Si votre rythme de vie nécessite d’adapter vos conditions de travail, il existe des statuts particuliers d’employé qui vous permettront de bénéficier de réaménagements.
Pour en savoir plus sur le temps partiel thérapeutique, la reprise du travail et les relations avec l'employeur, consultez notre dossier détaillé: Vos droits-Travailler

Dans le cas d'une embauche, d'un arrêt de travail, d'un licenciement, vous pouvez contacter M. Gérard BERTRAND Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. pour remplir vos dossiers et vous faire aider.

Téléphone utile : Info emploi 0821 347 347
 

Handicap, Travail et Handicap

Si vous êtes en situation de handicap, vous avez également des droits particuliers.
Pour en savoir plus, sur le manière de gérer la situation de handicap consultez notre dossier détaillé: Vos droits-Handicap

Le site suivant pourra vous donner des informations utiles:
http://blog.maladie-genetique-rare.fr/mdph-un-formulaire-unique-de-demande-de-droits-et-prestations-consecutifs-a-une-situation-de-handicap/
 

Emprunter

Depuis le 1er janvier 2007, la convention Aeras (Assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé) remplace la convention Belorgey. Elle a pour objet de proposer un grand nombre de solutions pour élargir l'accès à l'assurance et à l'emprunt des personnes ayant ou ayant eu un problème grave de santé.

Cependant, il reste toujours délicat d'emprunter quand on est atteint d'un maladie rare.
Si vous souhaitez emprunter, consultez notre dossier détaillé: Vos droits-Emprunter

Avant d'envoyer votre dossier auprès de l'Aéras, vous pouvez contacter M. Gérard BERTRAND Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.   pour préparer ce dossier et vous faire aider.

En savoir plus : http://www.aeras-infos.fr
 

Aller à l’école

De nombreuses solutions sont proposées aujourd’hui pour les enfants malades et leur scolarité.

La loi N° 2005-102 du 11 février 2005 garantie une formation scolaire, professionnelle ou supérieure à tous les enfants, y compris à ceux qui ont des besoins spécifiques et qui, en raison de problèmes de santé, ne peuvent être scolarisés en milieu ordinaire ou doivent bénéficier d’adaptations particulières.

En savoir plus : http://www.education.gouv.fr/cid207/la-scolarisation-des-eleveshandicapes.html
 

Autres droits

En fonction de votre état de santé, vous pouvez bénéficier d’autres droits.

=>Pour en savoir plus, n’hésitez surtout pas à consulter le site Orphanet :
http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf