Regards croisés entre pédiatre (Dr Charlotte Jubert) et médecin d'adultes (Pr Régis Peffault de Latour). L'arbre de décision pour le choix du traitement, l'utilisation de l'Eltrombopag et le protocole Apcord.

E.Ober nous présente les premiers résultats d’une étude en psychologie de la santé qui porte sur le vécu des patients atteints d’HPN et/ou d’Aplasie Médullaire. Le travail se fait au sein d’une équipe à l’Université de Lille qui travaille notamment sur le vécu des...

Le Professeur G.Socié continue ses explications sur les complications possibles après les traitements par immunosuppresseurs. Il commente les résultats très positifs du traitement par Eculizumab. Il insiste sur l’importance de pratiquer les examens nécessaires pour...

Le Professeur G.Socié nous détaille les résultats à long terme des différents types de greffe de moelle osseuse et du traitement par immunosuppresseurs. Il explique également les limites et les complications possibles pour chacun de ces traitements.

Le Professeur G.Socié rappelle les notions de base sur l’Aplasie Médullaire et sur l’HPN ainsi que la relation entre ces 2 pathologies. Il rappelle également quels sont les traitements actuels pour l’Aplasie Médullaire.

Le Professeur R. Peffault de Latour nous donne les résultats de l’étude sur la grossesse de patientes HPN traitées par Eculizumab.

Le Professeur R. Peffault de Latour explique et commente les résultats du nouveau protocole de greffe de moelle osseuse (Apcord).

Le Professeur R. Peffault de Latour explique l’état de la recherche sur l’HPN et sur l’Aplasie Médullaire ainsi que l’utilisation des dons versés par notre Association.

L'Association HPN France - Aplasie Médullaire vous accueille pour sa 3ème Journée nationale d'information des patients et de leur entourage et vous présente ses activités de 2015 et 2016.

L'un des objectifs de l'association HPN - aplasie médullaire est également de soutenir la recherche en donnant régulièrement de l'argent issu de vide-greniers et de donateurs.

Michaël Loschi, interne au CHU de Rouen, présente les résultats de l'étude concernant l'HPN et l'eculizumab conduite en France.

Une expérience anglaise montre que les grossesses chez les femmes atteintes d’HPN causent moins de complications lorsque celles-ci sont sous eculizumab : elles deviennent donc envisageables. Entre 2010 et 2013 : 7 cas de grossesse ont été recensées en France avec des...

Le Pr Peffault de Latour explique à quel point grossesse et HPN faisient mauvais ménage avant l'eculizumab. Il était alors conseillé aux femmes atteintes d’HPN de ne pas tomber enceinte car des complications mineures étaient observées dans 95% des cas et des...

Le Pr Socié présente les risques de thromboses lorsqu'on souffre d'une HPN, et notamment quels sont les patients les plus à risque.

Le Pr Peffault de Latour explique ce qu'est l'allogreffe (et sa distinction de l'autogreffe). Dans un second temps, il aborde l'importance du conditionnement pour accepter la greffe. Puis il présente les différentes greffes, avec donneurs apparentés et donneurs non...

Le Pr Socié, chef du pôle Hématologie-Immunologie-Oncologie du Centre de référence Maladie Rare Aplasie médullaire / HPN de l'Hôpital St-Louis à Paris, explique de manière concise ce que sont ces deux maladies rares.

Stéphanie Morini, Présidente de l'association HPN Solidarité Catalane, présente les actions de cette association jumelle créée en Languedoc-Roussillon.

Dans le cadre de la 2ème journée nationale d'information des patients et de leur entourage du samedi 17 mai 2014, la Vice-Présidente (Muriel Dahan) nous parle des objectifs de l'association.

Le Président, Jean-Benoit Birck nous parle de la naissance de l'association.