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Mai 2017

L'actualité sur le traitement de l'Aplasie Médullaire chez l'adulte et chez l'enfant
Regards croisés entre pédiatre (Dr Charlotte Jubert) et médecin d'adultes (Pr Régis Peffault de Latour).
L'arbre de décision pour le choix du traitement, l'utilisation de l'Eletrombopag et le protocole Apcord.
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21 Mai 2016: 3ème Journée nationale de rencontre Médecins - Patients

Vous trouverez ci-dessous les videos des présentations qui ont été faites au cours de cette journée de rencontre.

Mai 2016: 1 - Bienvenue à la 3éme journée HPN France-Aplasie Médullaire
L'Association HPN France - Aplasie Médullaire vous accueille pour sa 3ème Journée nationale d'information des patients et de leur entourage et vous présente ses activités de 2015 et 2016.
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Mai 2016: 2 - La recherche HPN & Aplasie Médullaire
Le Professeur R. Peffault de Latour explique l’état de la recherche sur l’HPN et sur l’Aplasie Médullaire ainsi que l’utilisation des dons versés par notre Association.
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Mai 2016: 3 – Nouveaux traitements HPN & Aplasie Médullaire
Le Professeur R. Peffault de Latour explique et commente les résultats du nouveau protocole de greffe de moelle osseuse (Apcord).
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Mai 2016: 4 – Grossesse & HPN
Le Professeur R. Peffault de Latour nous donne les résultats de l’étude sur la grossesse de patientes HPN traitées par Eculizumab.
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Mai 2016: 5 - Le Suivi à Long Terme HPN & Aplasie Médullaire (1)
Le Professeur G.Socié rappelle les notions de base sur l’Aplasie Médullaire et sur l’HPN ainsi que la relation entre ces 2 pathologies. Il rappelle également quels sont les traitements actuels pour l’Aplasie Médullaire.
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Mai 2016: 6 - Le Suivi à Long Terme HPN & Aplasie Médullaire (2)
Le Professeur G.Socié nous détaille les résultats à long terme des différents types de greffe de moelle osseuse et du traitement par immunosuppresseurs. Il explique également les limites et les complications possibles pour chacun de ces traitements.
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Mai 2016: 7 - Le Suivi à Long Terme HPN & Aplasie Médullaire (3)
Le Professeur G.Socié continue ses explications sur les complications possibles après les traitements par immunosuppresseurs. Il commente les résultats très positifs du traitement par Eculizumab. Il insiste sur l’importance de pratiquer les examens nécessaires pour permettre de suivre l’évolution des ces 2 pathologies et de dépister rapidement les éventuelles complications.
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Mai 2016: 8 – Enquête en Psychologie de la santé sur les patients HPN et/ou Aplasie Médullaire
E.Ober nous présente les premiers résultats d’une étude en psychologie de la santé qui porte sur le vécu des patients atteints d’HPN et/ou d’Aplasie Médullaire. Le travail se fait au sein d’une équipe à l’Université de Lille qui travaille notamment sur le vécu des patients avec une maladie rare.
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17 Mai 2014: 2ème Journée nationale de rencontre Médecins - Patients
Souvenez-vous, le 17 Mai 2014, avait lieu la 2ème journée nationale d'information des patients et de leur entourage. Vous trouverez ci-dessous les vidéos tournées pendant cette journée.

 

Mai 2014 - 01 - La naissance de l'association HPN France - Aplasie Médullaire
Le  Président, Jean-Benoit Birck nous parlede la naissance de l'association.
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Mai 2014 - 02 - Les missions de l'association HPN France – Aplasie Médullaire
Dans le cadre de la 2ème journée nationale d'information des patients et de leur entourage du samedi 17 mai 2014, la Vice-Présidente (Muriel Dahan) nous parle des objectifs de l'association.
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Mai 2014 - 03 - L'Association HPN Solidarité Catalane
Stéphanie Morini, Présidente de l'association HPN Solidarité Catalane, présente les actions de cette association jumelle créée en Languedoc-Roussillon.
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Mai 2014 - 04 - Qu'est-ce que l'HPN et l'aplasie médullaire ?
Le Pr Socié, chef du pôle Hématologie-Immunologie-Oncologie du Centre de référence Maladie Rare Aplasie médullaire / HPN de l'Hôpital St-Louis à Paris, explique de manière concise ce que sont ces deux maladies rares.
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Mai 2014 - 05 - Aplasie médullaire et allogreffe de cellules
Le Pr Peffault de Latour explique ce qu'est l'allogreffe (et sa distinction de l'autogreffe). Dans un second temps, il aborde l'importance du conditionnement pour accepter la greffe.
Puis il présente les différentes greffes, avec donneurs apparentés et donneurs non apparentés. Avant de conclure sur les greffes expérimentales.
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Mai 2014- 06 - HPN et risques de thromboses
Le Pr Socié présente les risques de thromboses lorsqu'on souffre d'une HPN, et notamment quels sont les patients les plus à risque.
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Mai 2014 - 07 - HPN et grossesse avant l’eculizumab
Le Pr Peffault de Latour explique à quel point grossesse et HPN faisient mauvais ménage avant l'eculizumab. Il était alors conseillé aux femmes atteintes d’HPN de ne pas tomber enceinte car des complications mineures étaient observées dans 95% des cas et des complications majeures dans 8% des cas.
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Mai 2014 - 08 - HPN et grossesse après l’eculizumab
Une expérience anglaise montre que les grossesses chez les femmes atteintes d’HPN causent moins de complications lorsque celles-ci sont sous eculizumab : elles deviennent donc envisageables.
Entre 2010 et 2013 : 7 cas de grossesse ont été recensées en France avec des résultats plutôt positifs, sans complications thrombotiques.
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Mai 2014 - 09 - Etude HPN et eculizumab
Michaël Loschi, interne au CHU de Rouen, présente les résultats de l'étude concernant l'HPN et l'eculizumab conduite en France.
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Mai 2014 - 10 - Le soutien à la recherche : remise des chèques
L'un des objectifs de l'association HPN - aplasie médullaire est également de soutenir la recherche en donnant régulièrement de l'argent issu de vide-greniers et de donateurs.
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PUBLICATIONS

Vous trouverez dans cet espace des documents informatifs sur l’HPN et l’Aplasie Médullaire, des publications scientifiques ou comptes rendus de nos réunions.

L’ensemble des documents sont téléchargeables.

 

  Association HPN France: l'HPN et l'aplasie Médullaire

Nouveau Triptyque de présentation de l'association, de l'HPN et de l'Aplasie Médullaire.

 

 

Compte-rendu de la 2ème Journée nationale d'information des patients et de leur entourage du 17 mai 2014.

 

 

 

HPN en 15 questions-réponses.

Livret informatif sur l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (32 pages).

 

 

 

 

Aplasie Médullaire en 15 questions-réponses.

Livret informatif sur l'Aplasie Médullaire (32 pages).

 

 

 

 Conduite en cas d'urgence - Patient HPN