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Cartes d’urgence HPN & AM en Juin 2018

Cartes d’urgence HPN & AM en Juin 2018

Lors du congrès des urgences de juin 2018, la filière de santé des maladies rares immuno-hématologiques MaRIH a pu présenter, en compagnie des autres filières, les nouvelles cartes d’urgence maladies rares.Ce document est destiné aux soignants aussi bien qu’aux...

Aide et conseils pour vos dossiers 

Aide pour vos dossiers et démarches administratives

L’association HPN France- Aplasie Médullaire a signé, en juillet 2017, une convention de partenariat avec une Sté de courtage spécialisée dans l’assurance des risques aggravés de santé. Ce courtier pourra se charger de vous trouver le meilleur assureur pour votre projet immobilier. Vous pouvez le contacter par un simple formulaire à nous demander. Aucun frais de courtage ne vous sera facturé. 
Vous pourrez aussi faire le point pour éventuellement changer d’assureur si votre contrat a moins d’un an.

Notre association peut aussi vous aider et vous guider pour vos démarches administratives, les problèmes avec votre employeur, la gestion de votre situation de handicap, la préparation de votre retraite etc. Il faut bien garder à l’esprit de chaque cas est unique, et que chaque dossier doit être étudié et préparé avec soin en fonction de la situation spécifique du demandeur.

N’hésitez à consulter notre page « Vivre au quotidien – Vos droits »

Le Forum

ATTENTION!!! Notre Forum sur Yahoo ne fonctionne plus depuis le 15 Décembre 2020, car Yahoo a décidé l’arrêt de tous ses forum à cette date.
Notre nouveau forum est désormais disponible sur une autre plateforme de discussion (Asgaros), choisie afin que nos membres puissent continuer à échanger entre eux en toute sécurité. 

Notre  forum est dédié aux patients atteints d’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et/ou d’Aplasie Médullaire Idiopathique, ainsi qu’à leurs familles, aux scientifiques et personnes concernées par ces maladies rares. 
Il permet à tous les participants de partager leurs expériences, leurs informations et questions et de se soutenir face à leur maladie.
Pour des raisons d’éthique et afin de garantir une information claire et pertinente, ce forum est soumis à l’approbation et validation d’un modérateur.

En espérant que vous trouverez ici les réponses à vos interrogations. N’hésitez pas à poser toutes les questions que vous désirez.

Comment s’inscrire sur le forum

Il est très facile de s’inscrire sur notre forum. Cependant, pour des raisons de sécurité, afin d’éviter des visiteurs inconnus et des membres indésirables, nous vous demanderons  de nous fournir quelques informations avant de vous autoriser les accès au forum.

Voici la procédure à suivre :

–  Cliquez sur le lien « Accéder au forum » ci-dessous ou sur l’onglet « Forum » du Menu,

–  Cliquez sur « s’enregistrer »,

–  Remplissez le formulaire qui s’affiche et cliquez sur « Inscription ». 

Et c’est tout!

Dans les jours qui suivent, notre modérateur vous adressera un mail de confirmation de votre inscription. Vous pourrez alors avoir accès au forum..

En cas de difficulté, vous pouvez joindre l’un des modérateurs qui gèrent les accès au forum:  rodikasimon@yahoo.fr ou valeriezafra.hpnamfrance@gmail.com


A bientôt sur notre Forum!

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