par hpn | Déc 8, 2018 | Événement passé, Vidéo
L’Aplasie Médullaire Idiopathique expliquée et présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles), avec le témoignage de la comédienne Jeanne Arènes (diagnostiquée à 33...
par hpn | Juin 2, 2018 | Vidéo
Mathias Malzieu, chanteur du groupe Dyonisos et écrivain, nous raconte son parcours et son expérience avant et après la maladie et la greffe de moelle. Ses maîtres mots: résilience et...
par hpn | Juin 2, 2018 | Vidéo
Jeanne Arènes, comédienne, Molière de la révélation théâtrale féminine 2014, nous raconte son parcours et son expérience avant et après la maladie et la greffe de moelle. Sa recette? Carpe punctum!
par hpn | Juin 2, 2018 | Vidéo
Aurélie Fauvain, une jeune femme atteinte d’HPN et d’Aplasie Médullaire, fait le récit de son aventure You Can Be Heroes. C’était un tour de France pour aller à la rencontre des malades atteints des pathologies et de leur entourage en 2017....
par hpn | Juin 2, 2018 | Vidéo
Le docteur Dominique Vexiau, gynécologue de l’Hôpital Saint-Louis à Paris, décrit les problèmes rencontrés par les femmes suite à une greffe de moelle osseuse et les solutions apportées pour leur vie de couple.
par hpn | Juin 2, 2018 | Vidéo
Le Professeur Catherine Poirot, biologiste, de l’Hôpital Saint-Louis à Paris, explique les différentes méthodes utilisées pour préserver la fertilité avant une greffe de moelle osseuse et celles utilisées pour procréer après la greffe.
par hpn | Juin 2, 2018 | Vidéo
Orlanne Lamarre, infirmière en salle de l’Hôpital Saint-Louis à Paris, détaille le schéma du parcours suivi, dans cet hôpital, par les patients lors d’une greffe de moelle osseuse.
par hpn | Juin 2, 2018 | Vidéo
Après sa greffe de moelle osseuse, Paul Lotz, 13 ans, soutenu par sa tante Caroline Mathieu, a réalisé, en collaboration avec Luccio di Rosa, un court métrage de sensibilisation sur le don de moelle “Les Veilleurs” sorti en Avril 2017. Paul nous fait part...
par hpn | Juin 2, 2018 | Vidéo
Le président de l’Association HPN France-Aplasie Médullaire, Jean-Benoît Birck, remet 5 chèques, d’un montant total de 19 000 euros, pour des bourses de recherche sur nos pathologies.
par hpn | Juin 2, 2018 | Vidéo
Le professeur Régis Peffault de Latour, de l’Hôpital Saint Louis à Paris, explique pourquoi on fait une greffe et comment cela se passe (donneur apparenté, donneur non apparenté et compatible , donneur non apparenté et incompatible).
par hpn | Juin 2, 2018 | Vidéo
Le docteur Fiorenza Barraco, du CHU de Lyon Sud, explique les traitements actuels de l’Aplasie Médullaire et quels sont les nouveaux médicaments à l’étude.
par hpn | Juin 2, 2018 | Vidéo
Le docteur Louis Terriou, du CHU de Lille, détaille les traitements de l’HPN ainsi que les nouveaux traitements actuellement à l’étude.
par hpn | Juin 2, 2018 | Vidéo
Le professeur Orianne Wagner Ballon, des Hôpitaux Universitaires Henri Mondor à Créteil, commente la manière de déterminer le pourcentage de clones HPN en utilisant la cytométrie en flux.
par hpn | Juin 2, 2018 | Vidéo
Le docteur Claire Galambrun, pédiatre, de l’Hôpital de La Timone à Marseille, détaille les spécificités de l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne) chez l’enfant.
par hpn | Juin 2, 2018 | Vidéo
Le docteur Aude Charbonnier, hématologue, de l’Institut Paoli Calmettes à Marseille, explique ce qu’est l”HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne) et quel est le rôle du complément dans cette pathologie.
par hpn | Juin 2, 2018 | Vidéo
Le Professeur Régis Peffault de Latour présente les médecins spécialistes qui vont participer à la table ronde du matin. Cette table ronde a été construite pour répondre aux questions qui ont été posées à l’Association HPN France-Aplasie Médullaire via ses...
par hpn | Juin 2, 2018 | Vidéo
Le Professeur Régis Peffault de Latour et Amélie Marouane présentent le réseau Eurobloodnet et la filière MaRIH (Maladies Rares Immuno-Hématologiques).
par hpn | Juin 2, 2018 | Vidéo
Jean-Benoît Birck, Président de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, et Stéphanie Blanc Morini, Présidente de l’Association Solidarité Catalane, vous accueillent à la 4ème Journée de rencontre Médecins / Patients dédiées à ces 2...
par hpn | Avr 20, 2018 | Événement passé, Vidéo
Présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies acquises et constitutionnelles) avec le témoignage de Fabien (diagnostiqué à 27 ans d’une HPN) et Isabelle (mère d’une patiente diagnostiquée à 7 ans d’une aplasie...
par hpn | Déc 28, 2017 | Vidéo
Regards croisés entre pédiatre (Dr Charlotte Jubert) et médecin d’adultes (Pr Régis Peffault de Latour). L’arbre de décision pour le choix du traitement, l’utilisation de l’Eltrombopag et le protocole...
par hpn | Mai 28, 2016 | Vidéo
E.Ober nous présente les premiers résultats d’une étude en psychologie de la santé qui porte sur le vécu des patients atteints d’HPN et/ou d’Aplasie Médullaire. Le travail se fait au sein d’une équipe à l’Université de Lille qui travaille notamment sur le vécu des...
par hpn | Mai 28, 2016 | Vidéo
Le Professeur G.Socié continue ses explications sur les complications possibles après les traitements par immunosuppresseurs. Il commente les résultats très positifs du traitement par Eculizumab. Il insiste sur l’importance de pratiquer les examens nécessaires pour...
par hpn | Mai 28, 2016 | Vidéo
Le Professeur G.Socié nous détaille les résultats à long terme des différents types de greffe de moelle osseuse et du traitement par immunosuppresseurs. Il explique également les limites et les complications possibles pour chacun de ces traitements.
par hpn | Mai 28, 2016 | Vidéo
Le Professeur G.Socié rappelle les notions de base sur l’Aplasie Médullaire et sur l’HPN ainsi que la relation entre ces 2 pathologies. Il rappelle également quels sont les traitements actuels pour l’Aplasie Médullaire.
par hpn | Mai 28, 2016 | Vidéo
Le Professeur R. Peffault de Latour nous donne les résultats de l’étude sur la grossesse de patientes HPN traitées par Eculizumab.
par hpn | Mai 28, 2016 | Vidéo
Le Professeur R. Peffault de Latour explique et commente les résultats du nouveau protocole de greffe de moelle osseuse (Apcord).
par hpn | Mai 23, 2016 | Vidéo
Le Professeur R. Peffault de Latour explique l’état de la recherche sur l’HPN et sur l’Aplasie Médullaire ainsi que l’utilisation des dons versés par notre Association.
par hpn | Mai 23, 2016 | Vidéo
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire vous accueille pour sa 3ème Journée nationale d’information des patients et de leur entourage et vous présente ses activités de 2015 et 2016.
par hpn | Mai 28, 2014 | Vidéo
L’un des objectifs de l’association HPN – aplasie médullaire est également de soutenir la recherche en donnant régulièrement de l’argent issu de vide-greniers et de donateurs.
par hpn | Mai 28, 2014 | Vidéo
Michaël Loschi, interne au CHU de Rouen, présente les résultats de l’étude concernant l’HPN et l’eculizumab conduite en France.
par hpn | Mai 28, 2014 | Vidéo
Une expérience anglaise montre que les grossesses chez les femmes atteintes d’HPN causent moins de complications lorsque celles-ci sont sous eculizumab : elles deviennent donc envisageables. Entre 2010 et 2013 : 7 cas de grossesse ont été recensées en France avec des...
par hpn | Mai 28, 2014 | Vidéo
Le Pr Peffault de Latour explique à quel point grossesse et HPN faisient mauvais ménage avant l’eculizumab. Il était alors conseillé aux femmes atteintes d’HPN de ne pas tomber enceinte car des complications mineures étaient observées dans 95% des cas et des...
par hpn | Mai 28, 2014 | Vidéo
Le Pr Socié présente les risques de thromboses lorsqu’on souffre d’une HPN, et notamment quels sont les patients les plus à risque.
par hpn | Mai 28, 2014 | Vidéo
Le Pr Peffault de Latour explique ce qu’est l’allogreffe (et sa distinction de l’autogreffe). Dans un second temps, il aborde l’importance du conditionnement pour accepter la greffe. Puis il présente les différentes greffes, avec donneurs...
par hpn | Mai 28, 2014 | Vidéo
Le Pr Socié, chef du pôle Hématologie-Immunologie-Oncologie du Centre de référence Maladie Rare Aplasie médullaire / HPN de l’Hôpital St-Louis à Paris, explique de manière concise ce que sont ces deux maladies rares.
par hpn | Mai 28, 2014 | Vidéo
Stéphanie Morini, Présidente de l’association HPN Solidarité Catalane, présente les actions de cette association jumelle créée en Languedoc-Roussillon.
par hpn | Mai 28, 2014 | Vidéo
Dans le cadre de la 2ème journée nationale d’information des patients et de leur entourage du samedi 17 mai 2014, la Vice-Présidente (Muriel Dahan) nous parle des objectifs de l’association.
par hpn | Mai 28, 2014 | Vidéo
Le Président, Jean-Benoit Birck nous parle de la naissance de l’association.
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