par hpn | Mar 1, 2021 | Actu, Événement passé
A l’occasion de la journée internationale des Maladies Rares du 28 Février 2021, un laboratoire international a contacté notre Association pour lui demander d’informer ses collaborateurs sur nos pathologies HPN et AM et sur le rôle de notre Association,...
par hpn | Fév 12, 2021 | Actu, Événement passé
Une étude internationale sur le « fardeau » de l’HPN vient d’être lancée. par le laboratoire Apellis. L’agence d’études de santé KANTAR, qui coordonne cette enquête, souhaite obtenir votre point de vue concernant cette pathologie. Votre expérience est...
par hpn | Jan 22, 2021 | Actu, Événement passé
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire a interrogé le Pr Régis PEFFAULT de LATOUR sur la situation pour la vaccination contre le Covid19 pour nos pathologies HPN et Aplasie Médullaire Idiopathique. Voici sa réponse: << Le 22 Janvier 2021, Je...
par hpn | Jan 1, 2021 | Actu, Événement passé
L’association HPN France – Aplasie Médullaire vous souhaite une bonne année 2021!Continuez de vous protéger ainsi que vos proches, et excellente année 2021, qui sera, comme nous l’attendons avec impatience, l’année des nouveaux traitements pour l’HPN/AM et...
par hpn | Déc 20, 2020 | Actu, Événement passé
Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a reçu le résumé des présentations faites lors de la journée du CRMR du 8 Octobre 2020. Partie1: Nouveaux traitements pour les Aplasies médullaires acquises (Pr de Latour). Partie2: Nouveaux traitements pour...
par hpn | Nov 21, 2020 | Actu, Événement passé
L’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire a eu lieu le Samedi 5 Décembre 2020 de 9h30 à 12h45. En raison de la pandémie actuelle, cette réunion s’est tenue en visio-conférence sur la plateforme GoToMeeting. D’après les statuts,...
par hpn | Nov 15, 2020 | Actu, Événement passé
Notre Forum actuel, qui est sur Yahoo, ne fonctionnera plus à partir du 15 Décembre 2020, car Yahoo a décidé d’arrêter le maintien de tous ses forums à cette date. Nous sommes en train de rechercher une autre plateforme de discussion afin que nos membres...
par hpn | Nov 5, 2020 | Actu, Événement passé
La 6ème Journée nationale des maladies rares immuno-hématologiques MaRIH, qui était prévue le 18 Juin 2020, a eu lieu le Jeudi 5 Novembre 2020 uniquement en distanciel du fait de la pandémie du Covid19. Le thème de cette année était « Actualités 2020 : Thérapies...
par hpn | Nov 4, 2020 | Actu, Événement passé
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire fait partie de la filière MaRIH (Maladies Rares Immuno Hématologiques) et elle est donc invitée à participer à la 5ème Rencontre Inter-associative organisée par cette filière le Mercredi 4 Novembre 2020. De nombreux thèmes...
par hpn | Oct 9, 2020 | Actu, Événement passé
Notre association a participé, le 9 Octobre dernier, en visio conférence à cause du Covid19, à la journée annuelle du centre de référence des Aplasies Médullaires à Paris, encadrée par le Pr. Régis Peffault de Latour et d’autres hématologues. C’est l’occasion...
par hpn | Sep 16, 2020 | Actu, Événement passé
Notre brocante bi-annuelle à Dammartin en Goële (77) au profit de notre Association qui a eu lieu le Dimanche 13 Septembre était une réussite ! Notre équipe, engagée depuis de nombreuses années, a fait des ventes d’objets divers dans la bonne humeur. L’argent récolté...
par hpn | Sep 11, 2020 | Événement passé
Le 40ème Congrès de la SFH qui devait avoir lieu du 1er au 3 Avril 2020 au Palais des Congrès à Paris a été reporté en Septembre 2020. Malheureusement, du fait de la pandémie du Covid 19, notre Association n’a pas pu y animer un stand, comme elle le fait chaque...
par hpn | Juil 15, 2020 | Actu, Événement passé
Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a lancé un nouvel appel à projets pour soutenir la recherche sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et l’aplasie médullaire idiopathique (AMI), en partenariat avec la Fondation Maladies Rares. Cet appel...
par hpn | Juin 30, 2020 | Actu, Événement passé
Malgré l ‘environnement difficile lié au Covid19, l’Association HPN France – Aplasie Médullaire vous souhaite de passer de bonnes vacances d’été 2020. Soyez prudents pour éviter la contamination et la propagation du virus, et profitez de cette...
par hpn | Juin 30, 2020 | Actu, Événement passé, Publication
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a participé activement à l’élaboration du livret « Prise en charge d’une hémoglobinurie paroxystique nocturne », publié au mois de Juin 2020, par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires acquises et...
par hpn | Juin 28, 2020 | Actu, Événement passé
Suite à l’appel à projet de recherche sur L’HPN et l’Aplasie Médullaire que notre Association avait lancé en Janvier 2020 en partenariat avec la Fondation Maladies Rares, nous avons reçu une réponse d’un jeune hématologue-chercheur qui concerne l’HPN et qui est très...
par hpn | Mai 11, 2020 | Actu, Événement passé
Depuis quelques semaines, c’est la date sur toutes les lèvres : le 11 mai, début du déconfinement, est une date que beaucoup attendent avec impatience. Cette date provoque aussi beaucoup d’inquiétudes et de doutes, notamment pour les personnes fragiles ou à...
par hpn | Avr 6, 2020 | Actu, Événement passé
Le centre de Centre de Référence des Aplasies Médullaires met à jour régulièrement son site pour donner des Informations concernant l’Epidémie de Coronavirus Covid-19 et destinées aux patients atteints d’Aplasies Médullaires et d’HPN. Pour en savoir plus,...
par hpn | Mar 5, 2020 | Actu, Événement passé
Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles a réalisé un document d’informations concernant l’Epidémie de Coronavirus Covid-19 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN. Consultez le...
par hpn | Fév 29, 2020 | Actu, Événement passé
Notre association HPN France-Aplasie Médullaire était présente à la Gare du Nord pour la journée internationale des Maladies Rares le 29 Février 2020. Ambiance sympathique et animée, beaucoup de monde et de nombreuses questions.
par hpn | Jan 20, 2020 | Actu, Événement passé
Grâce aux nombreux dons que vous avez versés, notre association va pouvoir financer des nouvelles bourses de recherche sur l’HPN et l’AM auprès de jeunes médecins/chercheurs. Nous lançons aujourd’hui un appel à projets en partenariat avec la Fondation Maladies Rares...
par hpn | Jan 19, 2020 | Actu, Événement passé
Quelles questions souhaiteriez vous poser aux médecins-hématologues qui seront présents lors de notre journée de rencontre le 6 juin 2020, sur vos maladies et traitements : HPN et Aplasie Médullaire?Grâce à vos réponses, ils pourront mieux préparer leurs interventions...
par hpn | Jan 1, 2020 | Actu, Événement passé
Tous les membres de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire vous souhaitent une très bonne et très heureuse Nouvelle Année .
par hpn | Déc 15, 2019 | Actu, Événement passé
Les dons reçus par notre Association HPN France – Aplasie Médullaire servent à 100% pour financer la recherche médicale et la formation de jeunes médecins chercheurs. Les bourses, que nous avons attribuées et remises lors de notre journée-rencontre du 2 Juin...
par hpn | Déc 10, 2019 | Actu, Événement passé
Le vaccin anti-grippe est fortement recommandé pour les personnes atteintes d’Aplasie Médullaire et/ou d’HPN, quel que soit le stade de la maladie et son traitement, y compris les personnes sous Soliris. Voici des infos pratiques pour pouvoir l’obtenir....
par hpn | Déc 7, 2019 | Actu, Événement passé
La 20ème Marche des Maladies Rares du 7 Décembre 2019 a malheureusement été annulée en raison des grèves et des problèmes de sécurité suscités par les différents cortèges qui vont se rassembler près de l’endroit prévu pour cette marche.
par hpn | Nov 4, 2019 | Actu, Événement passé
15 ans, 15 questions, 15 gagnants… Du 1er au 31 octobre, vous avez été 1385 à participer à notre jeu-concours pour fêter les 15 ans de notre association. D’ici quelques jours, nos 15 gagnants seront prévenus individuellement. Si vous souhaitez découvrir l’ensemble...
par hpn | Oct 31, 2019 | Actu, Événement passé
Le texte “Focus Handicap” sur l’HPN a été mis en ligne sur le site d’Orphanet. Cette fiche rassemble des informations susceptibles d’aider les professionnels du handicap dans leur travail d’évaluation et d’accompagnement des personnes atteintes...
par hpn | Oct 26, 2019 | Actu, Événement passé
Pour vous aider à gagner l’un des 15 lots de 100 € de notre grand jeu: 15ans/15 questions/15 gagnants, nous vous donnerons plusieurs indices (1 par semaine) à découvrir sur notre site et sur notre FB.=>Indice No1:Pour la première question de notre jeu-concours,...
par hpn | Sep 30, 2019 | Actu, Événement passé
Pour fêter ses 15 ans, l’Association HPN France-Aplasie Médullaire organise un grand jeu-concours du 1er au 31 octobre 2019: 15 ans / 15 questions / 15 gagnants! Le principe est simple : rafraîchir vos connaissances sur l’Association, l’HPN, l’Aplasie...
par hpn | Sep 28, 2019 | Actu, Événement passé
En octobre 2004 naissait notre association… À l’occasion de nos 15 ans, nous vous réservons une surprise ! Alors rendez-vous sur notre site ou sur notre page FaceBook, le 1er octobre prochain à partir de 10h00 pour découvrir celle-ci.
par hpn | Sep 25, 2019 | Actu, Événement passé
Notre association a participé le 4 octobre dernier à la journée annuelle du centre de référence des Aplasies Médullaires à l’Hôpital Saint-Louis AP-HP à Paris, encadrée par le Pr. Régis Peffault de Latour et d’autres hématologues. L’occasion d’aborder des...
par hpn | Sep 8, 2019 | Actu, Événement passé
La brocante du dimanche 8 Septembre a été tenue par une super équipe très dynamique ! Au total, 450 euros ont pu être récoltés au profit de la recherche sur nos maladies rares du sang ! Merci à tous
par hpn | Août 15, 2019 | Actu, Événement passé
À 23 ans, je viens de vivre une expérience que je n’aurais jamais imaginé avoir à affronter. Tout a commencé en septembre 2018 alors que je rentrais en France après deux ans passés en Suède, et que malgré une fatigue constante très étrange, je me lançais dans ma...
par hpn | Juil 31, 2019 | Actu, Événement passé
Des amis de l’association ont couru pour nous cet été, malgré des conditions difficiles et malgré la canicule. Un grand merci à eux !
par hpn | Juil 31, 2019 | Actu, Événement passé
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a participé à la rédaction du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) pour les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles, édité en Juillet 2019 par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires, à...
par hpn | Juil 4, 2019 | Actu, Événement passé
Un grand laboratoire a mandaté la société AplusA, spécialiste des études de marché dans le domaine de la santé, pour faire une enquête sur le parcours de soins des patients atteints d’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne). Dans ce but, AplusA a conçu un...
par hpn | Juin 30, 2019 | Actu, Événement passé
L’Association HPN – AM vous souhaite de passer de très bonnes vacances d’été 2019. Profitez de cette période pour faire le plein de repos et d’énergie et revenir en pleine forme pour la rentrée!
par hpn | Juin 20, 2019 | Actu, Événement passé
Cette journée, sur le thème “Apports et Limites de la génétique” a eu lieu le Jeudi 20 Juin 2019 à la Maison de l’Amérique latine à Paris et elle est réservée aux médecins. Cependant, en tant que partenaire de la Filière MaRIH, notre Association HPN...
par hpn | Juin 19, 2019 | Actu, Événement passé
L’association HPN France – Aplasie Médullaire fait partie de la filière MaRIH (Maladies Rares Immuno Hématologiques) et a donc participé à la 4ème Rencontre Inter-associative organisée par cette filière le Mercredi 19 Juin 2019. De nombreux thèmes transversaux,...
par hpn | Juin 18, 2019 | Actu, Événement passé
Le magazine médical professionnel “Le concours médical” a édité un article dédié à notre association et aux maladies HPN et Aplasie Médullaire dans son numéro de juin 2019. C’était pour nous l’opportunité de faire connaître nos pathologies et...
par hpn | Juin 15, 2019 | Actu, Événement passé
L’ Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire s’est tenue au siège social, à l’Hôpital Saint Louis de Paris, le Samedi 15 Juin 2019. Après les comptes-rendus d’activité, elle a donné lieu à des échanges animés et à des propositions...
par hpn | Juin 9, 2019 | Actu, Événement passé
C’est dans ce décor naturel à couper le souffle du massif du Caroux (Haut-Languedoc) que Fabien, un patient expert de l’HPN, s’est lancé dans un trail solidaire de 3 jours. Il a couru les 70 km de la «Saute Mouflon» aux couleurs de notre association,...
par hpn | Juin 6, 2019 | Actu, Événement passé
Il n’y a pas de petit geste ! La femme d’un de nos membres a organisé avec sa troupe de théâtre une représentation solidaire : ils se sont mobilisés pour faire connaître notre association et nos maladies avec un petit stand à l’entrée… et ils...
par hpn | Avr 30, 2019 | Événement passé, Publication
Notre Association HPN-AM a contribué à la rédaction du livret «Prise en charge d’une Aplasie Médullaire», publié en Avril 2019, par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires acquises et constitutionnelles. Vous y trouverez de nombreuses informations sur...
par hpn | Avr 28, 2019 | Actu, Événement passé
Cette année encore l’Association HPN France – Aplasie Médullaire avait installé des tables remplies d’objets et de vêtements lors des brocantes de Printemps: le Dimanche 7 Avril à Fontenay en Parisis (95190) et le Dimanche 28 Avril à Dammartin en...
par hpn | Avr 14, 2019 | Actu, Événement passé
Le dimanche 14 Avril 2019, une valeureuse sportive, Céline, a porté les couleurs de notre Association lors de la course mythique du Marathon de Paris. BRAVO! Nous sommes très fiers de sa participation et nous la remercions très chaleureusement de son engagement envers...
par hpn | Avr 7, 2019 | Actu, Événement passé
Elisabeth OBER est membre de notre association depuis 2006, date de son diagnostic d’aplasie médullaire et HPN. Elle est aussi psychologue, spécialisée dans l’accompagnement des situations de santé difficiles. Elle propose à nos membres un service gratuit d’écoute et...
par hpn | Mar 29, 2019 | Actu, Événement passé
Dans le cadre de la filière MaRIH, notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a animé un stand pour faire connaitre nos pathologies et nos actions auprès des nombreux participants du Congrès de la Société Française d’Hématologie. Ce congrès s’est tenu au...
par hpn | Mar 17, 2019 | Actu, Événement passé
Après les 21 kms de Paris, notre Association HPN France-Aplasie Médullaire se déplace à New York avec Sylvie (une patiente atteinte d’HPN) et ses amies qui ont parcouru le Semi-Marathon de New York jusqu’au bout ! Nous sommes fiers d’elles pour cette...
par hpn | Mar 10, 2019 | Actu, Événement passé
Un patient et deux amis de notre Association HPN France – Aplasie Médullaire ont participé au Semi-Marathon de Paris le dimanche 10 Mars 2019. Ils ont porté nos couleurs et ont terminé les 21,1Km en moins de 2h. Merci à eux et félicitations pour ce bel...
par hpn | Fév 28, 2019 | Actu, Événement passé
Le 28 Février 2019, nous fêtons la Journée internationale des maladies rares ! La Journée internationale des maladies rares concerne tout le monde : les personnes et les familles directement touchées par les maladies rares, les soignants, les professionnels médicaux,...
par hpn | Fév 15, 2019 | Actu, Événement passé
Un groupe de huit élèves (Laura, Elisa, Sophie, Solen, Anaïs, Florent, Nathan et François) en classe préparatoire à l’entrée en école de soins infirmiers à L’IRSS de Rennes ont eu l’opportunité de mener à bien un projet solidaire pour lequel ils ont choisi de...
par hpn | Fév 5, 2019 | Actu, Événement passé
Bonne nouvelle: La recherche avance pour le traitement de l’HPN! Suite à la publication des résultats positifs obtenus avec le Ravulizumab (Eculizumab longue vie), notre Association a interrogé le Professeur Régis Peffault de Latour sur les nouveaux médicaments...
par hpn | Jan 30, 2019 | Actu, Événement passé
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire est devenue membre de l’Alliance Maladies Rares en Janvier 2019. Cette organisation regroupe plus de 200 associations de maladies rares.
par hpn | Déc 31, 2018 | Actu, Événement passé
Réduction d’impôt pour don : comment ça marche avec le prélèvement à la source ? Si je fais un don en 2018 à l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, sera-t-il déductible de mon impôt sur le revenu ? => OUI. Les dons faits à une association ou une...
par hpn | Déc 8, 2018 | Événement passé, Vidéo
L’Aplasie Médullaire Idiopathique expliquée et présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles), avec le témoignage de la comédienne Jeanne Arènes (diagnostiquée à 33...
par hpn | Nov 20, 2018 | Événement passé
Toutes les vidéos de la journée de rencontre Médecins-Patients du 2 Juin 2018 sont en ligne sur le site dans notre rubrique Videos. Elles couvrent les interventions de la table ronde du matin, dans laquelle les médecins ont répondu aux questions que vous nous aviez...
par hpn | Oct 28, 2018 | Événement passé
Fabien Alvarez, notre valeureux coureur, nous a raconté son aventure dans le Cantal. Nous étions présents le 28 octobre pour représenter l’association HPN-Aplasie Médullaire lors d’un trail de 46 km et 2000 m+. Nous avons pu y installer un stand et...
par hpn | Oct 10, 2018 | Événement passé
Notre Association HPN-AM a participé à la journée annuelle du Centre de Référence des Aplasies Médullaires acquises et constitutionnelles qui s’est tenue le Mercredi 10 Octobre 2018 au Musée des moulages de l’Hôpital Saint-Louis à Paris. Le Pr Régis...
par hpn | Oct 6, 2018 | Événement passé
L’ Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire s’est tenue au siège social, à l’Hôpital Saint Louis de Paris, le 6 Octobre 2018. Après les comptes-rendus d’activité, elle a donné lieu à des débats animés et à des échanges constructifs...
par hpn | Sep 9, 2018 | Événement passé
L’association était présente à la brocante de Dammartin en Goële (77) le dimanche 9 septembre 2018. Vous avez été nombreux à nous rejoindre pour trouver l’objet rare et/ou le vêtement qui vous manquaient ou tout simplement pour vous informer sur l’HPN et...
par hpn | Juin 30, 2018 | Événement passé
L’Association HPN – AM vous souhaite de très bonnes vacances et vous retrouvera à la rentrée de Septembre pour de nouvelles actions et de nouveaux projets . D’ici là, faites le plein de repos et d’énergie !
par hpn | Juin 30, 2018 | Événement passé, Publication
Lors du congrès des urgences de juin 2018, la filière de santé des maladies rares immuno-hématologiques MaRIH a pu présenter, en compagnie des autres filières, les nouvelles cartes d’urgence maladies rares.Ce document est destiné aux soignants aussi bien qu’aux...
par hpn | Juin 7, 2018 | Événement passé
Cette journée a eu lieu le Jeudi 7 Juin 2018 à la Maison de l’Amérique latine à Paris et elle est réservée aux médecins. Cependant, en tant que partenaire de la Filière MaRIH, notre Association HPN France – Aplasie Médullaire etait invitée et elle a animé...
par hpn | Juin 6, 2018 | Événement passé
L’association HPN France – Aplasie Médullaire fait partie de la filière MaRIH (Maladies Rares Immuno Hématologiques) et a participé à la 3ème Rencontre Inter-associative organisée par cette filière le Mercredi 6 Juin 2018. Cette journée a été en partie dédiée aux...
par hpn | Juin 2, 2018 | Événement passé
Les dons reçus par l’association servent à financer la recherche médicale. Cette année, 5 bourses d’un montant total de 19 000 euros ont été attribuées à des jeunes médecins-chercheurs et remises lors de notre journée-rencontre du 2 Juin dernier. Aider la recherche...
par hpn | Juin 2, 2018 | Événement passé
La 4ème journée de rencontre Médecins / Patients, organisée par notre association HPN-AM a eu lieu à Paris le Samedi 2 Juin 2018. Vous étiez plus de 140 à participer à cette journée organisée afin de répondre aux questions que vous vous posez sur ces maladies et que...
par hpn | Mai 13, 2018 | Événement passé
A près son tour de France de 2017, l’aventure commence pour un tour d’Europe qui durera plusieurs mois. Aurélie Fauvain et ses compagnons se sont lancés en Mai 2018 sur les routes dans leur camping car. Son but? Rencontrer des malades atteints de maladies...
par hpn | Avr 29, 2018 | Événement passé
Comme chaque année, l’association HPN France – Aplasie Médullaire avait prévu de tenir un stand à la brocante de Printemps de Dammartin en Goële (77230) le Dimanche 29 Avril 2018. Malheureusement, le mauvais temps, la pluie et le vent ont perturbé cette...
par hpn | Avr 29, 2018 | Événement passé
Un membre de notre Association, atteint d’HPN, a couru le Trail des Roches le Dimanche 29 Avril 2018. Le parcours, long de 19 km et d’une dénivelée de 1 000 m emmène dans le massif de l’Ormont et passe par sentier, chemin et single. Notre vaillant...
par hpn | Avr 20, 2018 | Événement passé, Vidéo
Présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies acquises et constitutionnelles) avec le témoignage de Fabien (diagnostiqué à 27 ans d’une HPN) et Isabelle (mère d’une patiente diagnostiquée à 7 ans d’une aplasie...
par hpn | Mar 30, 2018 | Événement passé
Dans le cadre de la filière MaRIH, notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a animé un stand pour faire connaitre nos pathologies et nos actions auprès des nombreux participants du Congrès de la Société Française d’Hématologie. Ce congrès s’est tenu à...
par hpn | Mar 4, 2018 | Événement passé
Tous les fanatiques de course à pied se sont donnés rendez-vous le dimanche 4 mars 2018, au matin, pour la 26ème édition du Semi-Marathon de Paris. Cette année encore, des membres de notre Association, soutenus et accompagnés par des amis et/ou des proches ont...
par hpn | Fév 28, 2018 | Événement passé
Votre Association a mis en ligne son nouveau site, plus moderne et plus convivial. L’équipe des bénévoles qui a suivi la mise en place de ce projet vous souhaite une bonne visite.
par hpn | Déc 28, 2017 | Événement passé, Publication
En collaboration le Centre de Référence des Aplasies Médullaires de l’Hôpital Saint Louis, notre Association a mis à jour le livret sur l’Aplasie Médullaire en Décembre 2017. L’Aplasie Médullaire est une maladie rare, due à un dysfonctionnement de la...
par hpn | Déc 28, 2017 | Événement passé, Publication
En collaboration le Centre de Référence des Aplasies Médullaires de l’Hôpital Saint Louis, notre Association a mis à jour le livret sur l’HPN en Décembre 2017. L’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), ou syndrome de Marchiafava-Micheli, est une...
par hpn | Sep 26, 2017 | Événement passé
Un membre de notre Association HPN France – Aplasie Médullaire, portant un tee shirt avec notre logo, a participé au triathlon de Gérardmer le Dimanche 3 Septembre. L’épreuve comportait 1500 m de natation, 45 km de vélos et 10 km de course à pied, le tout...
par hpn | Sep 26, 2017 | Événement passé
Notre Association est invitée au XVIIIe Forum des Associations, organisé par Orphanet le: Lundi 26 Septembre 2017 Au programme: NTIC (Nouvelles Techniques d’Information et de Communication), soins, recherche dans les Maladies Rares: les malades acteurs...
par hpn | Juil 1, 2017 | Événement passé
L’association HPN France- Aplasie Médullaire a signé, en juillet 2017, une convention de partenariat avec une Sté de courtage spécialisée dans l’assurance des risques aggravés de santé. Ce courtier pourra se charger de vous trouver le meilleur assureur pour votre...
par hpn | Juil 1, 2017 | Événement passé
C’est le projet d’Aurélie Fauvain, atteinte d’aplasie médulaire et d’HPN. Son but ? Réaliser un film documentaire, sensibiliser au don de moelle osseuse et faire connaitre ces maladies rares. À bord de sa camionnette « Little Sunshine », ornée du logo de notre...
par hpn | Juin 17, 2017 | Événement passé
Comme chaque année, l’Association HPN France – Aplasie Médullaire a organisé un déjeuner le Samedi 17 juin 2017 pour un moment de rencontre conviviale entre les membres de l’Association et les anciens ou nouveaux patients. Ambiance Italienne, bonne...
par hpn | Juin 1, 2017 | Événement passé
Cette journée a eu lieu le Jeudi 1er Juin 2017 à la Maison de l’Amérique latine à Paris et elle est réservée aux médecins. Cependant, en tant que partenaire de la Filière MaRIH, notre Association HPN France – Aplasie Médullaire etait invitée et elle a...
par hpn | Mai 31, 2017 | Événement passé
L’association HPN France – Aplasie Médullaire fait partie de la filière MaRIH (Maladies Rares Immuno Hématologiques) et a participé à la 2ème journée inter-associative organisée par cette filière le 31 Mai 2017. Cette journée était en partie dédiée au...
par hpn | Avr 30, 2017 | Événement passé
Une journée ensoleillée et beaucoup de monde à la Brocante de Dammartin en Goêle (77) le Dimanche 30 Avril 2017! Notre équipe de bénévoles, efficace et souriante, a pu réaliser de belles ventes, dont la recette sera affectée à la recherche sur nos 2 maladies rares...
par hpn | Avr 6, 2017 | Événement passé
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire était invitée, le jeudi 6 Avril 2017, à la première du court-métrage « Les Veilleurs » de Paul LOTZ et Luccio DI ROSA au cinéma Luminor à Paris, en présence de l’équipe du film et de Mathias Malzieu. Le...
par hpn | Mar 17, 2017 | Événement passé
L’assocation HPN France – Aplasie Médullaire était présente au congrès de la Société Française d’Hématologie les 15, 16 et 17 Mars 2017. Au cours de cette manifestation, ses membres ont eu l’opportunité d’avoir de nombreux échanges avec...
par hpn | Mar 11, 2017 | Événement passé
L’assocation HPN France – Aplasie Médullaire a participé, le Samedi 11 Mars 2017, à la 6ème Journée nationale d’information et d’échanges destinée aux patients greffés de cellules souches hématopoïétiques et à leur entourage. Cette journée, organisée...
par hpn | Mar 5, 2017 | Événement passé
L’association HPN FRANCE-Aplasie Médullaire a participé le Dimanche 5 mars 2017 à la 25ème édition du semi Marathon de Paris. L’AIH (Association des Internes en Hematologie) et l’AJIH (Association des jeunes internes en hématologie) ont représenté...
par hpn | Mar 5, 2017 | Événement passé
A Nancy aussi, on aime la course à pied! La 10ème édition du Semi Marathon du Grand Nancy a eu lieu également le Dimanche 5 mars 2017. L’association HPN FRANCE – APLASIE MÉDULLAIRE est fière d’y avoir été représentée par Olivier, un de ses membres...
par hpn | Nov 28, 2016 | Événement passé
JEUDI 20 OCTOBRE 2016 Les Veilleurs – Le film sur le don de moelle osseuse L’association HPN France / Aplasie Médullaire a offert une petite contribution pour soutenir le tournage de ce film sur le don de moelle osseuse. Paul, jeune garçon de 12 ans, est...
par hpn | Nov 28, 2015 | Événement passé
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