par hpn | Mai 1, 2021 | Actu, Evènement à venir
Bienvenue à la 5e édition de la journée d’information des patients et de leur entourage sur l’HPN et l’Aplasie Médullaire Idiopathique. Une édition un peu particulière puisqu’elle se déroulera en ligne en raison du contexte sanitaire. le 5 juin 2021. Ce rendez-vous...
par hpn | Avr 30, 2021 | Actu, Evènement à venir
Afin d’améliorer notre 5e Journée de rencontre Médecins-Patients, nous vous proposons de poser vos questions sur l’HPN ou sur l’Aplasie Médullaire en ligne, en amont de l’événement, afin que les médecins puissent y répondre au plus juste lors...
par hpn | Avr 29, 2021 | Actu
Certains d’entre vous ont peut-être droit à une prime d’activité et ils ne le savent pas! La prime d’activité est versée par la CAF aux actifs de plus de 18 ans (à temps plein ou à temps partiel) qui perçoivent une rémunération inférieure à un...
par hpn | Avr 28, 2021 | Actu
Les patients atteints d’HPN et/ou d’Aplasie Médullaire Idiopathique peuvent être sujets à de nombreuses infections du fait de leurs pathologies et/ou de leurs traitements. Ces risques ont un impact important , matériel et moral, sur leur quotidien. Notre...
par hpn | Avr 15, 2021 | Actu
Suite aux articles parus dans certains médias au sujet d’une 3ème vaccination nécessaire pour les patients immunodéprimés, notre association HPN France – Aplasie Médullaire a demandé à nos médecins référents du Centre de Référence des Aplasies Médullaire à St...
par hpn | Mar 30, 2021 | Actu
Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a reçu une mise à jour des informations, des recommandations et des contre indications concernant l’épidémie de Coronavirus Covid-19 et la vaccination contre le Sarscov2. Cette mise à jour a été établie par le...
par hpn | Mar 23, 2021 | Actu
Deux études internationales ouvrent de nouvelles perspectives dans la prise en charge thérapeutique de l’HPN. Elles portent sur un anti C3 du laboratoire Apellis, administré par voie sous-cutanée, et sur un anti facteur D du laboratoire Novartis, à prendre par voie...
par hpn | Mar 1, 2021 | Actu, Événement passé
A l’occasion de la journée internationale des Maladies Rares du 28 Février 2021, un laboratoire international a contacté notre Association pour lui demander d’informer ses collaborateurs sur nos pathologies HPN et AM et sur le rôle de notre Association,...
par hpn | Fév 12, 2021 | Actu, Événement passé
Une étude internationale sur le « fardeau » de l’HPN vient d’être lancée. par le laboratoire Apellis. L’agence d’études de santé KANTAR, qui coordonne cette enquête, souhaite obtenir votre point de vue concernant cette pathologie. Votre expérience est...
par hpn | Jan 22, 2021 | Actu, Événement passé
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire a interrogé le Pr Régis PEFFAULT de LATOUR sur la situation pour la vaccination contre le Covid19 pour nos pathologies HPN et Aplasie Médullaire Idiopathique. Voici sa réponse: << Le 22 Janvier 2021, Je...
par hpn | Jan 4, 2021 | Actu
Notre nouveau forum est ouvert ! La nouvelle plateforme de discussion que nous proposons aux membres de notre association est là pour vous permettre d’échanger avec d’autres patients en toute sécurité ; et de partager conseils, témoignages et...
par hpn | Jan 1, 2021 | Actu, Événement passé
L’association HPN France – Aplasie Médullaire vous souhaite une bonne année 2021!Continuez de vous protéger ainsi que vos proches, et excellente année 2021, qui sera, comme nous l’attendons avec impatience, l’année des nouveaux traitements pour l’HPN/AM et...
par hpn | Déc 20, 2020 | Actu, Événement passé
Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a reçu le résumé des présentations faites lors de la journée du CRMR du 8 Octobre 2020. Partie1: Nouveaux traitements pour les Aplasies médullaires acquises (Pr de Latour). Partie2: Nouveaux traitements pour...
par hpn | Nov 21, 2020 | Actu, Événement passé
L’Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire a eu lieu le Samedi 5 Décembre 2020 de 9h30 à 12h45. En raison de la pandémie actuelle, cette réunion s’est tenue en visio-conférence sur la plateforme GoToMeeting. D’après les statuts,...
par hpn | Nov 15, 2020 | Actu, Événement passé
Notre Forum actuel, qui est sur Yahoo, ne fonctionnera plus à partir du 15 Décembre 2020, car Yahoo a décidé d’arrêter le maintien de tous ses forums à cette date. Nous sommes en train de rechercher une autre plateforme de discussion afin que nos membres...
par hpn | Nov 10, 2020 | Actu
Le précédent dispositif concernant les personnes vulnérables au travail s’était arrêté le 1er septembre, le dernier décret du 10 novembre définit de nouvelles obligations faites aux employeurs concernant les personnes vulnérables. Les malades atteints d’HPN ou/et...
par hpn | Nov 9, 2020 | Actu
Le vaccin anti-grippe est fortement recommandé pour les personnes atteintes d’Aplasie Médullaire et/ou d’HPN, quel que soit le stade de la maladie et son traitement, y compris les personnes sous Soliris. Voici des infos pratiques pour pouvoir l’obtenir. Compte...
par hpn | Nov 5, 2020 | Actu, Événement passé
La 6ème Journée nationale des maladies rares immuno-hématologiques MaRIH, qui était prévue le 18 Juin 2020, a eu lieu le Jeudi 5 Novembre 2020 uniquement en distanciel du fait de la pandémie du Covid19. Le thème de cette année était « Actualités 2020 : Thérapies...
par hpn | Nov 4, 2020 | Actu, Événement passé
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire fait partie de la filière MaRIH (Maladies Rares Immuno Hématologiques) et elle est donc invitée à participer à la 5ème Rencontre Inter-associative organisée par cette filière le Mercredi 4 Novembre 2020. De nombreux thèmes...
par hpn | Oct 31, 2020 | Actu
Bientôt deux ans de greffe et je reprends la plume pour vous écrire et témoigner sur mon parcours avec l’aplasie médullaire.Je ne sais pas par où commencer. Il y a tellement de choses à raconter et l’écriture qui était si fluide pendant les mois les plus durs ne l’est...
par hpn | Oct 9, 2020 | Actu, Événement passé
Notre association a participé, le 9 Octobre dernier, en visio conférence à cause du Covid19, à la journée annuelle du centre de référence des Aplasies Médullaires à Paris, encadrée par le Pr. Régis Peffault de Latour et d’autres hématologues. C’est l’occasion...
par hpn | Sep 16, 2020 | Actu, Événement passé
Notre brocante bi-annuelle à Dammartin en Goële (77) au profit de notre Association qui a eu lieu le Dimanche 13 Septembre était une réussite ! Notre équipe, engagée depuis de nombreuses années, a fait des ventes d’objets divers dans la bonne humeur. L’argent récolté...
par hpn | Juil 15, 2020 | Actu, Événement passé
Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a lancé un nouvel appel à projets pour soutenir la recherche sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et l’aplasie médullaire idiopathique (AMI), en partenariat avec la Fondation Maladies Rares. Cet appel...
par hpn | Juin 30, 2020 | Actu, Événement passé
Malgré l ‘environnement difficile lié au Covid19, l’Association HPN France – Aplasie Médullaire vous souhaite de passer de bonnes vacances d’été 2020. Soyez prudents pour éviter la contamination et la propagation du virus, et profitez de cette...
par hpn | Juin 30, 2020 | Actu, Événement passé, Publication
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a participé activement à l’élaboration du livret « Prise en charge d’une hémoglobinurie paroxystique nocturne », publié au mois de Juin 2020, par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires acquises et...
par hpn | Juin 28, 2020 | Actu, Événement passé
Suite à l’appel à projet de recherche sur L’HPN et l’Aplasie Médullaire que notre Association avait lancé en Janvier 2020 en partenariat avec la Fondation Maladies Rares, nous avons reçu une réponse d’un jeune hématologue-chercheur qui concerne l’HPN et qui est très...
par hpn | Mai 11, 2020 | Actu, Événement passé
Depuis quelques semaines, c’est la date sur toutes les lèvres : le 11 mai, début du déconfinement, est une date que beaucoup attendent avec impatience. Cette date provoque aussi beaucoup d’inquiétudes et de doutes, notamment pour les personnes fragiles ou à...
par hpn | Avr 6, 2020 | Actu, Événement passé
Le centre de Centre de Référence des Aplasies Médullaires met à jour régulièrement son site pour donner des Informations concernant l’Epidémie de Coronavirus Covid-19 et destinées aux patients atteints d’Aplasies Médullaires et d’HPN. Pour en savoir plus,...
par hpn | Avr 6, 2020 | Actu, Evènement à venir
Le 6 Juin 2020, nous avions prévu d’organiser notre 5ème journée de rencontre Médecins- Patients à Paris. Du fait de l’épidémie actuelle de Covid-19, cette journée est reportée en Juin 2021, date définitive à fixer. Cela aurait dû être l’occasion de...
par hpn | Avr 5, 2020 | Actu, Evènement à venir
Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire avait été invitée à participer à un spectacle à la station de ski Le Grand Bornand les 17, 18 et 19 avril prochains. Les bénéfices de ce spectacle devaient être reversés à notre Association pour la recherche sur...
par hpn | Mar 5, 2020 | Actu, Événement passé
Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles a réalisé un document d’informations concernant l’Epidémie de Coronavirus Covid-19 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN. Consultez le...
par hpn | Fév 29, 2020 | Actu, Événement passé
Notre association HPN France-Aplasie Médullaire était présente à la Gare du Nord pour la journée internationale des Maladies Rares le 29 Février 2020. Ambiance sympathique et animée, beaucoup de monde et de nombreuses questions.
par hpn | Jan 20, 2020 | Actu, Événement passé
Grâce aux nombreux dons que vous avez versés, notre association va pouvoir financer des nouvelles bourses de recherche sur l’HPN et l’AM auprès de jeunes médecins/chercheurs. Nous lançons aujourd’hui un appel à projets en partenariat avec la Fondation Maladies Rares...
par hpn | Jan 19, 2020 | Actu, Événement passé
Quelles questions souhaiteriez vous poser aux médecins-hématologues qui seront présents lors de notre journée de rencontre le 6 juin 2020, sur vos maladies et traitements : HPN et Aplasie Médullaire?Grâce à vos réponses, ils pourront mieux préparer leurs interventions...
par hpn | Jan 1, 2020 | Actu, Événement passé
Tous les membres de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire vous souhaitent une très bonne et très heureuse Nouvelle Année .
par hpn | Déc 15, 2019 | Actu, Événement passé
Les dons reçus par notre Association HPN France – Aplasie Médullaire servent à 100% pour financer la recherche médicale et la formation de jeunes médecins chercheurs. Les bourses, que nous avons attribuées et remises lors de notre journée-rencontre du 2 Juin...
par hpn | Déc 10, 2019 | Actu, Événement passé
Le vaccin anti-grippe est fortement recommandé pour les personnes atteintes d’Aplasie Médullaire et/ou d’HPN, quel que soit le stade de la maladie et son traitement, y compris les personnes sous Soliris. Voici des infos pratiques pour pouvoir l’obtenir....
par hpn | Déc 7, 2019 | Actu, Événement passé
La 20ème Marche des Maladies Rares du 7 Décembre 2019 a malheureusement été annulée en raison des grèves et des problèmes de sécurité suscités par les différents cortèges qui vont se rassembler près de l’endroit prévu pour cette marche.
par hpn | Nov 4, 2019 | Actu, Événement passé
15 ans, 15 questions, 15 gagnants… Du 1er au 31 octobre, vous avez été 1385 à participer à notre jeu-concours pour fêter les 15 ans de notre association. D’ici quelques jours, nos 15 gagnants seront prévenus individuellement. Si vous souhaitez découvrir l’ensemble...
par hpn | Oct 31, 2019 | Actu, Événement passé
Le texte “Focus Handicap” sur l’HPN a été mis en ligne sur le site d’Orphanet. Cette fiche rassemble des informations susceptibles d’aider les professionnels du handicap dans leur travail d’évaluation et d’accompagnement des personnes atteintes...
par hpn | Oct 26, 2019 | Actu, Événement passé
Pour vous aider à gagner l’un des 15 lots de 100 € de notre grand jeu: 15ans/15 questions/15 gagnants, nous vous donnerons plusieurs indices (1 par semaine) à découvrir sur notre site et sur notre FB.=>Indice No1:Pour la première question de notre jeu-concours,...
par hpn | Sep 30, 2019 | Actu, Événement passé
Pour fêter ses 15 ans, l’Association HPN France-Aplasie Médullaire organise un grand jeu-concours du 1er au 31 octobre 2019: 15 ans / 15 questions / 15 gagnants! Le principe est simple : rafraîchir vos connaissances sur l’Association, l’HPN, l’Aplasie...
par hpn | Sep 28, 2019 | Actu, Événement passé
En octobre 2004 naissait notre association… À l’occasion de nos 15 ans, nous vous réservons une surprise ! Alors rendez-vous sur notre site ou sur notre page FaceBook, le 1er octobre prochain à partir de 10h00 pour découvrir celle-ci.
par hpn | Sep 25, 2019 | Actu, Événement passé
Notre association a participé le 4 octobre dernier à la journée annuelle du centre de référence des Aplasies Médullaires à l’Hôpital Saint-Louis AP-HP à Paris, encadrée par le Pr. Régis Peffault de Latour et d’autres hématologues. L’occasion d’aborder des...
par hpn | Sep 8, 2019 | Actu, Événement passé
La brocante du dimanche 8 Septembre a été tenue par une super équipe très dynamique ! Au total, 450 euros ont pu être récoltés au profit de la recherche sur nos maladies rares du sang ! Merci à tous
par hpn | Août 15, 2019 | Actu, Événement passé
À 23 ans, je viens de vivre une expérience que je n’aurais jamais imaginé avoir à affronter. Tout a commencé en septembre 2018 alors que je rentrais en France après deux ans passés en Suède, et que malgré une fatigue constante très étrange, je me lançais dans ma...
par hpn | Juil 31, 2019 | Actu, Événement passé
Des amis de l’association ont couru pour nous cet été, malgré des conditions difficiles et malgré la canicule. Un grand merci à eux !
par hpn | Juil 31, 2019 | Actu, Événement passé
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire a participé à la rédaction du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) pour les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles, édité en Juillet 2019 par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires, à...
par hpn | Juil 4, 2019 | Actu, Événement passé
Un grand laboratoire a mandaté la société AplusA, spécialiste des études de marché dans le domaine de la santé, pour faire une enquête sur le parcours de soins des patients atteints d’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne). Dans ce but, AplusA a conçu un...
par hpn | Juin 30, 2019 | Actu, Événement passé
L’Association HPN – AM vous souhaite de passer de très bonnes vacances d’été 2019. Profitez de cette période pour faire le plein de repos et d’énergie et revenir en pleine forme pour la rentrée!
par hpn | Juin 20, 2019 | Actu, Événement passé
Cette journée, sur le thème “Apports et Limites de la génétique” a eu lieu le Jeudi 20 Juin 2019 à la Maison de l’Amérique latine à Paris et elle est réservée aux médecins. Cependant, en tant que partenaire de la Filière MaRIH, notre Association HPN...
par hpn | Juin 19, 2019 | Actu, Événement passé
L’association HPN France – Aplasie Médullaire fait partie de la filière MaRIH (Maladies Rares Immuno Hématologiques) et a donc participé à la 4ème Rencontre Inter-associative organisée par cette filière le Mercredi 19 Juin 2019. De nombreux thèmes transversaux,...
par hpn | Juin 18, 2019 | Actu, Événement passé
Le magazine médical professionnel “Le concours médical” a édité un article dédié à notre association et aux maladies HPN et Aplasie Médullaire dans son numéro de juin 2019. C’était pour nous l’opportunité de faire connaître nos pathologies et...
par hpn | Juin 15, 2019 | Actu, Événement passé
L’ Assemblée Générale de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire s’est tenue au siège social, à l’Hôpital Saint Louis de Paris, le Samedi 15 Juin 2019. Après les comptes-rendus d’activité, elle a donné lieu à des échanges animés et à des propositions...
par hpn | Juin 9, 2019 | Actu, Événement passé
C’est dans ce décor naturel à couper le souffle du massif du Caroux (Haut-Languedoc) que Fabien, un patient expert de l’HPN, s’est lancé dans un trail solidaire de 3 jours. Il a couru les 70 km de la «Saute Mouflon» aux couleurs de notre association,...
par hpn | Juin 6, 2019 | Actu, Événement passé
Il n’y a pas de petit geste ! La femme d’un de nos membres a organisé avec sa troupe de théâtre une représentation solidaire : ils se sont mobilisés pour faire connaître notre association et nos maladies avec un petit stand à l’entrée… et ils...
par hpn | Avr 28, 2019 | Actu, Événement passé
Cette année encore l’Association HPN France – Aplasie Médullaire avait installé des tables remplies d’objets et de vêtements lors des brocantes de Printemps: le Dimanche 7 Avril à Fontenay en Parisis (95190) et le Dimanche 28 Avril à Dammartin en...
par hpn | Avr 14, 2019 | Actu, Événement passé
Le dimanche 14 Avril 2019, une valeureuse sportive, Céline, a porté les couleurs de notre Association lors de la course mythique du Marathon de Paris. BRAVO! Nous sommes très fiers de sa participation et nous la remercions très chaleureusement de son engagement envers...
par hpn | Avr 7, 2019 | Actu, Événement passé
Elisabeth OBER est membre de notre association depuis 2006, date de son diagnostic d’aplasie médullaire et HPN. Elle est aussi psychologue, spécialisée dans l’accompagnement des situations de santé difficiles. Elle propose à nos membres un service gratuit d’écoute et...
par hpn | Mar 29, 2019 | Actu, Événement passé
Dans le cadre de la filière MaRIH, notre Association HPN France – Aplasie Médullaire a animé un stand pour faire connaitre nos pathologies et nos actions auprès des nombreux participants du Congrès de la Société Française d’Hématologie. Ce congrès s’est tenu au...
par hpn | Mar 17, 2019 | Actu, Événement passé
Après les 21 kms de Paris, notre Association HPN France-Aplasie Médullaire se déplace à New York avec Sylvie (une patiente atteinte d’HPN) et ses amies qui ont parcouru le Semi-Marathon de New York jusqu’au bout ! Nous sommes fiers d’elles pour cette...
par hpn | Mar 10, 2019 | Actu, Événement passé
Un patient et deux amis de notre Association HPN France – Aplasie Médullaire ont participé au Semi-Marathon de Paris le dimanche 10 Mars 2019. Ils ont porté nos couleurs et ont terminé les 21,1Km en moins de 2h. Merci à eux et félicitations pour ce bel...
par hpn | Fév 28, 2019 | Actu, Événement passé
Le 28 Février 2019, nous fêtons la Journée internationale des maladies rares ! La Journée internationale des maladies rares concerne tout le monde : les personnes et les familles directement touchées par les maladies rares, les soignants, les professionnels médicaux,...
par hpn | Fév 15, 2019 | Actu, Événement passé
Un groupe de huit élèves (Laura, Elisa, Sophie, Solen, Anaïs, Florent, Nathan et François) en classe préparatoire à l’entrée en école de soins infirmiers à L’IRSS de Rennes ont eu l’opportunité de mener à bien un projet solidaire pour lequel ils ont choisi de...
par hpn | Fév 5, 2019 | Actu, Événement passé
Bonne nouvelle: La recherche avance pour le traitement de l’HPN! Suite à la publication des résultats positifs obtenus avec le Ravulizumab (Eculizumab longue vie), notre Association a interrogé le Professeur Régis Peffault de Latour sur les nouveaux médicaments...
par hpn | Jan 30, 2019 | Actu, Événement passé
Notre Association HPN France-Aplasie Médullaire est devenue membre de l’Alliance Maladies Rares en Janvier 2019. Cette organisation regroupe plus de 200 associations de maladies rares.
par hpn | Déc 31, 2018 | Actu, Événement passé
Réduction d’impôt pour don : comment ça marche avec le prélèvement à la source ? Si je fais un don en 2018 à l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, sera-t-il déductible de mon impôt sur le revenu ? => OUI. Les dons faits à une association ou une...
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