A l’occasion de la journée internationale des Maladies Rares du 28 Février 2021, un laboratoire international a contacté notre Association pour lui demander d’informer ses collaborateurs sur nos pathologies HPN et AM et sur le rôle de notre Association, afin de donner un visage humain à la réalité de vivre avec une maladie rare.
Margaux et Muriel ont été interviewées sur ces différents sujets et ont ensuite répondu aux nombreuses questions posées par 45 des collaborateurs de l’entreprise qui travaillent habituellement dans des activités autres que la recherche et le médical. Les échanges, très riches et plein d’enseignements, se sont tenus en visioconférence Vendredi dernier.

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