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L’association
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire est une association loi 1901, créée en 2004 par de jeunes patients, leurs familles et des professionnels de santé.
Composée uniquement de bénévoles, notre association est dédiée à l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et à l’Aplasie Médullaire Idiopathique. Nous travaillons tous ensemble pour améliorer la connaissance sur ces maladies, faire progresser la recherche et apporter du soutien aux personnes atteintes de ces pathologies et à leur entourage.
Ensemble, nous sommes plus forts…
Actus
Une 3ème vaccination nécessaire pour les patients immunodéprimés? Avril 2021
Suite aux articles parus dans certains médias au sujet d’une 3ème vaccination nécessaire pour les patients immunodéprimés, notre association HPN France - Aplasie Médullaire a demandé à nos médecins référents du Centre de Référence des Aplasies Médullaire à St Louis...
5ème journée de rencontre Médecins-Patients de notre Association HPN – AM le 5 Juin 2021
Bienvenue à la 5e édition de la journée d’information des patients et de leur entourage sur l’HPN et l’Aplasie Médullaire Idiopathique. Une édition un peu particulière puisqu’elle se déroulera en ligne en raison du contexte sanitaire. le 5 juin 2021. Ce rendez-vous...
Informations du Centre de Référence des Aplasies Médullaires sur le Covid19, le 26 Mars 2021
Notre Association HPN France - Aplasie Médullaire a reçu une mise à jour des informations, des recommandations et des contre indications concernant l’épidémie de Coronavirus Covid-19 et la vaccination contre le Sarscov2. Cette mise à jour a été établie par le Centre...
Nos missions
Nous travaillons autour de 5 grandes missions.
- aider à la recherche sur les maladies rares du sang en récoltant des fonds,
- informer les patients et leur famille sur leurs maladies et traitements,
- sensibiliser le grand public sur le don du sang, de plaquettes et de moelle osseuse,
- mettre en relation les patients et leur entourage par son forum de discussion, ses déjeuners et ses journées patients,
- réconforter et soutenir les patients et leur famille au quotidien.
Membre de la filière des maladies rares MaRIH
Notre Association est partie prenante de la filère de santé MaRIH (MAladies Rares Immuno-Hématologiques). Cette filière, créée par le Pr Régis PEFFAULT DE LATOUR de l’Hôpital Saint Louis, regroupe des médecins, des hématologues, des hôpitaux, des laboratoires et 10 associations de patients, dont l’association HPN France- Aplasie Médullaire, afin de pouvoir échanger et mieux communiquer entre tous les acteurs s’occupant des maladies rares du sang.
Membre de l’Alliance Maladies Rares
Depuis 2019, notre Association est devenue membre de l’Alliance Maladies Rares. Cette Organisation regroupe plus de 230 associations dédiés aux maladies rares. L’Alliance Maladies Rares s’est imposée comme un porte-parole national capable d’influer sur les politiques concernant les maladies rares. Elle est fortement impliquée dans l’élaboration et le suivi du Plan National Maladies Rares.
Convention de partenariat pour assurer vos prêts immobiliers
Et autres aides pour vous soutenir dans vos démarches au quotidien.
L’association HPN France- Aplasie Médullaire a signé, en juillet 2017, une convention de partenariat avec une Sté de courtage spécialisée dans l’assurance des risques aggravés de santé. Ce courtier pourra se charger de vous trouver le meilleur assureur pour votre projet immobilier. Vous pouvez le contacter par un simple formulaire à nous demander. Aucun frais de courtage ne vous sera facturé.
Vous pourrez aussi faire le point pour éventuellement changer d’assureur si votre contrat a moins d’un an.
Notre association peut aussi vous aider et vous guider pour vos démarches administratives, les problèmes avec votre employeur, la gestion de votre situation de handicap, la préparation de votre retraite etc. Il faut bien garder à l’esprit de chaque cas est unique, et que chaque dossier doit être étudié et préparé avec soin en fonction de la situation spécifique du demandeur.
N’hésitez à consulter notre page “Vivre au quotidien – Vos droits”.
Quelques chiffres
1000
personnes atteintes d’Aplasie Médullaire Idiopathique en France
700
personnes atteintes d’HPN en France
300
adhérents ou donateurs de l’Association
Nos vidéos
Video d’experts témoins sur l’Aplasie Médullaire Idiopathique en Décembre 2018
L'Aplasie Médullaire Idiopathique expliquée et présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles), avec le témoignage de la comédienne Jeanne Arènes (diagnostiquée à 33 ans).
Journée HPN-AM 2018: 17-Mathias Malzieu et son témoignage sur l’Aplasie Médullaire et la greffe de moelle
Mathias Malzieu, chanteur du groupe Dyonisos et écrivain, nous raconte son parcours et son expérience avant et après la maladie et la greffe de moelle. Ses maîtres mots: résilience et rebond!
Journée HPN-AM 2018: 16-Jeanne Arènes et son témoignage sur l’Aplasie Médullaire et la greffe de moelle
Jeanne Arènes, comédienne, Molière de la révélation théâtrale féminine 2014, nous raconte son parcours et son expérience avant et après la maladie et la greffe de moelle. Sa recette? Carpe punctum!